2020. október 25. vasárnapBlanka, Bianka
Kolozsvár >> Más város
kolozsvári események >> Más város

Megkapta Noel a Zolgensma génterápiát

2020. szeptember 19. 20:45, utolsó frissítés: 22:08

Megkapta az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert a Zolgensma génterápiás kezelést - jelentették be a hírt a családja az SMA1-el diagnosztizált kisfiú sorsát követő Facebook oldalon.

A kisfiúnál tavaly októberben diagnosztizálták a 1-es típusú gerinc eredetű izomsorvadást (SMA1), ami egy ritka öröklődő betegség, és egyetlen hatékony gyógymódja a Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely egyben a világ egyik legdrágább gyógyszerre is. A génterápia és utókezelés költsége 2,4 millió dollár. Az édesanyaja felhívására szerte Erdélyben indultak különböző gyűjtések, az emberek mindenféle adományozási lehetőséget megpróbáltak, így idén júliusra összegyűlt a szükséges óriási összeg, és már csak az volt kétséges, hogy Noel mikor kaphatja meg a kezelést. Az egyik ilyen segítő csoport tevékenységéről és a gyűjtés utáni utóéletéről ebben az anyagunkban foglalkoztunk részletesebben.

Eredetileg augusztus 25-re tűzték ki a kezelés dátumát, de egy fertőzés miatt el kellett azt addig halasztani, amíg a kisfiú összes vizsgálati eredménye megfelelő lett. A család beszámolója még az utolsó héten is tartogatott izgalmakat számukra, mert Noel belázasodott, de szerencsére nem betegedett meg, csak egy újabb foga nőtt bújt ki.

Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta.
Kis híján 11...

Közzétette: Kicsi Noel - SMA 1 – 2020. szeptember 19., szombat


"Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog" - írta a családja a Facebookra. (hírszerk.)

Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!

ÉletmódRSS