2021. február 27. szombatÁkos, Bátor
Kolozsvár >> Más város
Hajnali hírlevél >> Feliratkozás

„Megtanultam, hogy sosem szabad feladni” (x)

fizetett hirdetés 2021. február 12. 10:38, utolsó frissítés: 11:03

Egy daganatos beteg története, aki egy pernek köszönhetően a legmodernebb és leghatékonyabb kezelést kaphatja, az egészségbiztosító finanszírozásával.


A rák gyógyítása egyre inkább az oki terápiák felé halad. Mit is jelent ez? Azt, hogy bármely stádiumban, bármilyen daganattípus esetén pislákol a remény, hogy ha kiderül, mi is volt az a gonosz kis génhiba, ami a megállíthatatlannak látszó folyamatot elindította, akkor talán az ellene ható gyógyszer is megvan valahol. Csak meg kell találni. A 46 éves Monica története arra hívja fel a figyelmet, mennyire nagy szerepe lehet magának a betegnek abban, hogy a gyógyulás útjára lépjen, és kezelt, kontrollált daganata mellett teljes életet tudjon élni.

„Soha nem hanyagoltam el magam. Minden évben elmentem a nőgyógyászhoz, elvégeztettem a szokásos szűrővizsgálatokat – meséli az 51 éves Monica. – 2016-ban is rutinvizsgálatra jelentkeztem, nem voltak tüneteim. Akkor azonban kivert a víz, amikor riadalmat láttam az orvosom arcán, miután megvizsgált. Azt mondta, petefészekrákra gyanakszik, és haladéktalanul lépnünk kell. Menjek Kolozsvárra, az mégis csak egyetemi központ. Ajánlott egy híres sebész-onkológus főorvost, és azt mondta, egy hetet sem szabad késlekednem, azonnal kérjek időpontot. Nem értettem, hogyan lehetséges ez. Nincs fél éve, hogy foglalkozás-egészségügyi kontrollon voltam, ahol ultrahangos kismedencei vizsgálatot is végeztek, és nem találtak semmit. Bíztam benne, hogy ez valami tévedés.”

Szó sem volt tévedésről. A diagnózis: petefészekrák, 3 C stádium, nem műthető. „Azt hittem, rám szakad az ég – emlékszik vissza Monica -, az orvos tekintetéből láttam, hogy nagy baj van. Azt mondta, kemoterápia kell, és ha jól reagálok a kezelésre, akkor lecsökkenhet annyira a daganat, hogy talán meg lehet operálni. Kemoterápia… operálni… - szinte föl sem fogtam a szavak jelentését. Csak mentem és tettem, amit mondott.”

Jól álcázza magát

A petefészekrák nem túlságosan gyakori, a női daganattípusok között a hatodik, ugyanakkor a nyolcadik leggyakoribb daganatos halálozási ok. Általában úgy fedezik fel, ahogyan Monicánál is: rutin nőgyógyászati vizsgálaton. Tüneteket ugyanis sokáig nem okoz, emiatt rendszerint későn, előrehaladott stádiumban sikerül csak felismerni, amikor már szétterjedt a hasüregben. Az előrehaladottabb szakaszban fellépő tünetek sem túl jellegzetesek: hasi teltségérzés, étkezéskor idő előtti jóllakottság-érzés, gyomor-, bélpanaszok, kismedence-táji fájdalmak, még később vizeletürítési zavarok, székrekedés, hasűri nyomás.

Nőgyógyászati vizsgálattal a megnagyobbodott petefészek jól tapintható, ugyanakkor ez lehet jóindulatú daganat jele is – ilyen a petefészek-elváltozások 80%-a. A rosszindulatú daganat tehát jól álcázza magát, és gyakran már csak akkor mutatkozik meg, amikor a kezelés lehetőségei beszűkültek. A petefészekrák sejtjei ugyanis hamar szétszóródnak a hasüregben, megtelepednek a hashártyán és áttéteket képeznek. Emellett a nyirokutakon és a vérpályákon keresztül is hamar áttétek keletkeznek a környéki nyirokcsomókban, illetve távoli szervekben, leggyakrabban a tüdőben.

A kemoterápia ijesztően hangzott, de Monica annyira meg akart gyógyulni, hogy eszébe sem jutott berzenkedni ellene. Ment és csinálta. Már a harmadik kezelés után jelentős javulás mutatkozott.

„Nem volt kellemes, de ki lehetett bírni. Nyilván az is segített, hogy amúgy egészséges voltam, nem volt krónikus betegségem. Amikor megkaptam az első adagot, két nap múlva már mentem is dolgozni. A kolléganőm, akivel egy szobában voltam, mindent tudott, de egyébként nem vertem nagydobra. Amikor később kihullott a hajam a kemótól, és parókát viseltem, kitalálhatták, mi van velem, de nagyon tapintatosak voltak a kollégáim. Az egész betegségem alatt végig dolgoztam, és erőt adott, hogy sikerült a normalitás látszatát megőriznem.”

A kemó bevált, a daganat összement annyira, hogy sikerült eltávolítani – a méhével és annak valamennyi tartozékával együtt. A sebész ezeken kívül kivett 49 nyirokcsomót is – tele volt velük a has, az ágyéki tájék, a máj alatti rész. Hét csomóban rosszindulatú sejteket mutatott ki a szövettan, de szerencsére más szervekben nem képződött áttét.

Csodavárás helyett

Ezzel még sajnos nem ért véget a történet. A beavatkozás után - 2017 márciusától - folytatódott a gyógyszeres kezelés, további három cikluson keresztül. Mivel Monica maga is az egészségügyben dolgozott, a testvére is orvos, folyamatosan képezte magát, elolvasott a betegségéről minden hozzáférhető információt. Talált egy gyógyszert, amely finanszírozottan ugyan nem volt hozzáférhető, és nem is volt olcsó, de mivel kezelőorvosa is hasznosnak ítélte, kiegészítésképpen szedte egy éven át.

Hat hónappal később a PET CT vizsgálat és laboreredmények is jelezték, hogy gond van – a nyirokcsomókban újra szaporodásnak indultak a ráksejtek. A kezelési protokoll szerint legeredményesebbnek ígérkező terápiát kapta meg 2018 szeptemberétől, három hónap múlva azonban gyógyszerváltásra volt szükség de sajnos az sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. 2019 júliusában a harmadik protokoll szerinti terápiával is megpróbálkoztak, két hónap után azonban azzal is le kellett állni. Az onkológus ekkor bevallotta, hogy tanácstalan.

Monica 49 évesen úgy érezte, ha csoda nem történik, itt a vég. Csodavárás előtt azonban úgy gondolta, meg kell győződnie arról, hogy valóban nincs segítség. Az interneten talált rá az Oncompass Medicine-re, melynek szolgáltatásai Romániában is elérhetőek. Az Oncompass Medicine személyre szabott onkológiai kezelések feltérképezésével foglalkozik, amelyhez bárki, betegsége bármely stádiumában fordulhat. Molekuláris diagnosztikai vizsgálattal azonosítják a daganatát okozó génhibát, és megkeresik hozzá a világ bármely pontján hozzáférhető legmegfelelőbb kezelést. Monica úgy gondolta, nincs veszítenivalója. Megkérdezte kezelőorvosát, aki megerősítette: ha van segítség, az Oncompass meg fogja találni.

Romániában a sokgénes vizsgálatokat nem finanszírozza az egészségbiztosító. Egy-egy – az adott daganattípusban leggyakrabban előforduló - génre elvégzik ugyan a molekuláris vizsgálatot, de ha nincs találat, finanszírozás hiányában nem mennek tovább.

Van gyógyszer, csak nem elérhető

Monicának volt némi spórolt pénze, a családnak is kevés megtakarítása. Nem volt kérdés, hogy ez az a cél, és ez az a pillanat, amikor – és amire - rá kell költeni. A szükséges számú génvizsgálata eredményt hozott, és a Monica daganatát okozó génhibára az Oncompass Medicine speciális orvosi szoftvere egy immunterápiás készítményt hozott ki az első helyen, és mellette két másik gyógyszert. Az immunterápiás szer azonban hiába ígérkezett célzottan a leghatásosabbnak az asszony petefészekrákjára, úgynevezett off-label címkét visel, ami azt jelenti, hogy törzskönyvezése és kereskedelmi forgalomba helyezése más daganattípusra elvégzett vizsgálatokon alapul.

Ebből persze nem következik, hogy a vele történő kezelés hatástalan volna petefészekrákra. Vagyis el lehet térni a hivatalos alkalmazási előírástól, de azt a betegnek kell finanszíroznia. Az Európai Unióban nincs erre egységes eljárás: az egyes országok hatáskörébe tartozik az off-label gyógyszeralkalmazás kérdése. Míg egyes országokban például egyedi engedélyt kell hozzá kérni, és azt a biztosító általában meg is adja, addig Romániában jogi úton lehet a beteg érdekének érvényt szerezni.

Monica karnyújtásnyira volt a betegségére hatásosnak ígérkező gyógyszertől, magánerőből azonban nem tudta volna finanszírozni a kezelését. Nem volt más választása. A jogi eljárás 2020. március 10-én indult, és a járványügyi intézkedések közepette is rekordgyorsasággal, már 24-én megszületett a jogerős ítélet. A Nagyváradi Legfelsőbb Bíróság kimondta: a betegnek joga van tb-finanszírozottan hozzáférni a betegségére hatásos gyógyszerhez. Az ügyvéd megbízásától addig a napig, míg Monica a kezébe vehette a receptet, mindössze másfél hónap telt el. Nem kellett hozzá más, mint az Oncompass Medicine orvosi bizonyítékokkal alátámasztott jelentése arról, hogy az immunterápiás gyógyszer a leginkább hatásos ellenszere az asszony betegségének, illetve az onkológus kezelőorvos ezzel egybehangzó ajánlása.

Csak a jelen van

A terápia 2020 áprilisában kezdődött meg az Amerikai Klinikai Onkológusok Társasága (ASCO) által is akkreditált kolozsvári magánkórházban. Hatásosságát – egy másik gyógyszerrel kiegészítve - már a júniusi CT eredménye visszaigazolta, a szeptemberi vizsgálat pedig ismét jelentős javulást mutatott: a nyirokcsomók jelentős része eltűnt, illetve visszaszorulóban van. Monica jelenleg is szedi a készítményeket – térítésmentesen -, és semmilyen mellékhatást nem tapasztal. Folyamatosan dolgozik, teljes életet él, háromhavonta kontrollra jár, és az egyes CT vizsgálatok eredményének megfelelően igazítanak a terápiás protokollon, ha szükséges.

„Akkor nyugodtam meg, amikor megnyertük a pert, nem is nagyon hittem benne – vallja be Monica. - Úgy éreztem, megmenekültem. Tudom, hogy bármikor bekövetkezhet, hogy a gyógyszer többé nem segít. Sosem lehetek százszázalékosan biztonságban, de azt megtanultam, hogy nem szabad feladni. Az Oncompass megmutatta, hogy igenis van esélyem, a családom támogatása és a munkám pedig segített átvészelni a legnehezebb időszakokat. Úgy élem a napjaimat, hogy most jól vagyok, és csak a jelen van. Amikor közeledik a kontroll, mindig van bennem félelem, hogy mi lesz, ha romlanak az eredményeim. De bízom az orvostudományban, és ameddig van egy kis esély, kész vagyok harcolni az életemért.”

Fotó: Angiola Harry on Unsplash

Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!

ÉletmódRSS