2020. aug. 6. csütörtökBerta
Kolozsvár >> Más város
kolozsvári események >> Más város

Segítség (nem csak) Noelnek: a sikeres gyűjtés motiváció volt a folytatáshoz

2020. július 27. 10:52, utolsó frissítés: 10:52

A kolozsvári könyves licitcsoport önkéntesei munkájának értelmet adott a sikerrel zárult gyűjtés, a többi beteg gyerek szüleinek pedig reményt, hogy van esély a gyógyulásra.


Az elmúlt napokban összegyűlt a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert génterápiájához és utókezeléséhez szükséges 2,4 millió dollár. A Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer megvásárlásához szükséges, egy átlagember számára elérhetetlen nagyságú összeget gyakorlatilag közadakozásból sikerült összegyűjtetni. Az elsőre (és talán másodikra is) lehetetlennek tűnő küldetés sikeres teljesítéséhez nélkülözhetetlenek voltak a különböző adakozásokat megszervező, az érdeklődést állandóan ébren tartó Facebook-csoportok, amelyeket néhány igazán lelkes ember szervezet.

Olyan önzetlenül segítő emberekről van szó, akik jelentős részt vállaltak abban, hogy a kicsi Noel kezeléséhez szükséges pénz összegyűljön. A kolozsvári könyves csoport egyik koordinátorával, Fóris Brigittával arról beszélgettünk, hogy mi motiválta abban, hogy az utolsó hajrában akár napi 4-5 órát is erre a munkára szánjon az idejéből, illetve arról, merre fejleszthető tovább a csoport. Mert abban nagyjából mindenki egyetértett, hogy tovább kell vinni ezt a sikert.

"Tavaly októberben csatlakoztam a nagy licitcsoporthoz, ahol mindenfélét fel lehetett ajánlani. Édesanyám talált rá a csoportra, ő ajánlotta nekem is, mondván, nézzem meg, milyen jópofa formában lehet segíteni egy beteg gyereken" - idézi fel, hogy miként ismerkedett meg Noel történetével. Ebben a csoportban ajánlott fel először néhány könyvet a sajátjai közül, amire aztán szép összegben licitáltak az emberek, így született meg benne a gondolat, mi lenne, ha további segítségként könyvvásárt szerveznének Kolozsváron.

"Miután felvetettem a vásár szervezésének ötletét, röpke félóra alatt már megvolt az első nyolc szervező, és néhány órával később pedig már jelezték is az emberek, hogy szeretnének könyvet adományozni, csatlakoznának, segítenek. Az első könyvadomány az ötlet meghirdetése után egy héttel már meg is érkezett, és attól kezdve folyamatosan jöttek. Szilágy megyében például 7-8 településen is indult gyűjtés. Ezen kívül Kalotaszentkirálytól kezdve Brassóig és Temesvárig mindenhonnan küldtek könyveket. Kolozsváron az óvodák és iskolák is adakoztak. Érkezett könyv postán, futárral és busszal is. Március másodikáig már több ezer könyv gyűlt össze, de aztán jöttek a korlátozások, és én itt maradtam a könyvekkel" - mondja. Kolozsváron egyébkénttöbb gyűjtőpont is volt, de mindenki hozzá vitte könyveket, mert ő lakott legközelebb a vásár tervezett helyszínéhez, a K+ közösségi térhez.




"Közben létrejött a könyvvásár csoport, amit azért hoztunk létre, hogy sorba töltsünk fel képeket az adományokról, mégis lássák az emberek, mivel várjuk őket a vásárra. Már ott nagyon sokan jelezték, hogy szeretnék inkább online megvásárolni a könyvet, mert nem tudnak a vásárra jönni. Közben ugyanahhoz a könyvhöz más ember is jelentkeztek, hogy ő is megvenné.


A korlátozások bevezetése után így jött az ötlet, hogy akkor töltsük fel online licitre.

Ehhez teljesen átvettük a nagy, általános licitcsoport szabályzatát és módszereit. Március 13-án indultunk el" - meséli.

Noel családja számra azután csillant fel a remény, hogy két, hasonló betegséggel küzdő magyarországi kisfiúnak, Zentének és Leventének is sikerült már összegyűjteni a szükséges óriási összeget a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer megvásárlására, illetve a gyógykezelésére. Zente történetét ezen a Facebook oldalon lehet követni, míg Leventének a gyógyulását itt. A számukra indított gyűjtések inspirációs forrást is jelentettek, hogy a különböző felajánlások elárverezése egy adott célért működő forma lehet. A könyves csoport ennek egy szakosodott formája.

Brigitta azt mondja, nagyjából 2500 könyvig tudta számolni, hogy hány könyv fordul meg a kezeik között, tettek licitre, adminisztrálták a folyamatát, de az utolsó három hétben már annyira felpörgött a gyűjtés, hogy elvesztette a fonalat. Már nem volt ideje táblázatba pötyögni, rendszerezni. Becslése szerint a végére már jóval meghaladta a 4 ezret azon könyvek száma, aminek az elárverezésében segédkezett.

"Az elején, amikor még csak a vásárt szerveztük, néhány órám ment rá naponta. A karantén ideje alatt napi 2-3 órám tölthettem a könyvekkel, az utóbbi három hétben viszont, amikor megtudtuk, időhöz vagyunk kötve, akkor naponta 4-5 órám is ráment. Válogattam a könyveket, feltöltöttem a csoportba licitre, megírtam a szükséges információkat, hogy hol és mikor vehető át, kiírtam a győzteseket, kiválogattam az elárverezett könyveket, megszerveztem az átvételt. A legsűrűbb napomon nagyjából 15 percenként jöttek könyveket átvenni, összesen 46 ember fordult meg nálam, reggel 10 órától este 8 áráig folyamatos volt a mozgás.

Sor soha nem alakult ki a kapu előtt, de előfordult, hogy nálam találkoztak az ismerősök. Ezen kívül legalább 100 üzentet kaptam naponta, volt, akinek azt kellett elmagyarázni, hogyan kell utalni, másnak a licitre töltésben kellett segíteni" - feleli arra a kérdésünkre, hogy mennyi időt vett el, mennyi önkéntes munkát szántak a gyűjtés sikerességére. Majd szinte természetesen jön a kérdésünk, mi motiválta abban, hogy ennyi munkát beletegyen.

"Én belecsöppentem ebbe a gyűjtésbe, és az a típus vagyok, hogyha ha elkezdek valamit, akkor nem hagyom abba. Igazából engem az anyuka fogott meg. Noel egy gyönyörű, mosolygós kisbaba, első ránézésre talán nem is hinnéd, hogy bármi baja van. Aztán elolvastam a történetét, láttam az anyukáját, Hildát, és mint egy kétgyerekes anya átéreztem a helyzetét" - mondja, és egy kicsit már el is érzékenyül a végére, így inkább azzal folytatja, hogy neki semmiképp sem sikerült volna ezt társak nélkül megcsinálnia, őket mindenképp meg szeretné említeni. Így vette ki a részét a munkából Szabó Matild, Györffy Orsolya, György Tünde, Simon Andreea, Gábor Iza, Hompoth Gabriella, Szőcs Kinga Zsófia, Szilágyi Szabolcs, Szilágyi Eszter, Fazakas-Debre Brigi, Kocsis Andrea, Jakab Flóra Annamária, Szabó Nomi, Körözsi Krisztina, Nagy Alpár Csaba és Zsigmond Júlia is, de igazából lehetetlen mindenkit megemlíteni, mert volt, aki egyszerűen abban segített, hogy elvitt 4-5 könyvet a postára.

És persze azok is szépen kivették a részüket a gyűjtésből, akik könyvet ajánlottak fel, vagy éppen könyvre licitáltak. A nagyobb könyvfelajánlók között van például a Koinónia, illetve a dévai Corvin könyvkiadó, de a Törökvágási Református Egyházközség is sok könyvet gyűjtött. Brigitta szerint előfordult, hogy a kapujára felakasztva talált egy zacskónyi könyvet, azzal a felirattal: Noelkének, puszi! Mások féltve őrzött sorozataikat ajánlották fel a jó célra, így talált új gazdára egy teljes Pallas Nagylexikon sorozat, illetve a Magyar Nemzet Történetéből is egy sorozat.

"Az utóbbi három hétben szerintem nagyon szép volt, hogy szinte egyetlen egy ember sem jött úgy a könyvei után, hogy ne szorongatott volna egy féltve őrzött másikat a hóna alatt: egy szép mesekönyvet vagy egy híres regényt, hogy rakjuk tombolára. Az utolsó három hétben eszméletlen hajtás volt. Éjjel 1 órakor még mindig ezzel foglalkoztam, reggel 6 órakor pedig megint ezt csináltam" - írja le az utolsó hetek tempóját.

A pénzről is kérdezzük, hogy mennyit sikerült a könyves csoport által összegyűjteni. "A négy hónap alatt nagyjából negyvenezer dollár értékben sikerült a csoportnak hozzájárulnia Noel megsegítéséhez, de lehet valamivel több is. Mi csak a saját adatainkat írtuk és számoltuk, nyilván kértük a felajánló embereket, hogy ők is jegyezzék fel maguknak, és küldjék el az összesítést, de nem mindenki küldte el" - mondja.



A gyűjtés lezárásával természetesen felmerül a hogyan tovább kérdése is. Aki benne van a csoportjukban, az nyilván tudja már, hogy a gyűjtés tovább folytatódik a brassói születésű Székely Ervinnek, aki szintén SMA 1-es betegségben szenved, de már túl nagy ahhoz, hogy megkapja a Zolgensma gyógyszert, ezért az életét megkönnyítő eszközök vásárlásában szeretnének neki segíteni. Ugyanakkor van egy kevésbé látványos átalakítását is elindították a csoportnak.

"Megmondom őszintén, pénteken már megírtam a búcsúlevelemet, hogy nagyon örülök, mert végigcsináltuk és sikerült, de én szeretném befejezni.

Aztán röpke néhány óra alatt rájöttem, ezt nem lehet csak úgy abbahagyni.

A hiányérzetig nem is jutottam el, mert a bejelentés után nem sokkal már emberek százai írtak, hogy szeretnék folytatni, más gyereknek is segíteni, és milyen vagány ez a csoport, illetve mennyire jó lenne azt az egészet tovább fejleszteni. Tulajdonképpen megsemmisült az én felmondásom" - mondja, hogy miért is döntöttek végül a váradi nagy csoporttal egyetemben a folytatás mellett, és ugyanakkor a csoport irányát is kijelölték.

"Nagyon hirtelen jött a hírt, hogy összegyűlt a pénz Noelnek, teljesen tanácstalanok maradtunk hirtelen. Ugyanakkor rengeteg más gyerek jelentkezett, akinek szüksége lenne a segítségre, és váradi csoporttal, amelyet tulajdonképpen a szülőnknek tekintünk, közösen döntöttük el, hogy akkor ki lesz a következő gyerek. Úgy láttuk, nagyon szép és nagyon jó, hogy egy ekkora összeget sikerült összegyűjteni, de mivel a csoportok szétszéledtek a hírre (több olyan csoport is volt, ahol románul folyt a kommunikáció, ebben főleg magyar nyelvű könyveket árvereztek, így a kommunikáció is magyarul folyik - szerk. megj.) nem volt más választásunk, mint belátni, a kapacitásunkhoz mérten tudunk egy következő gyereket választani. Nyilván nagyon sok gyerek jelentkezett, ismét óriási összegekkel, de most egy kisebb projektbe fogtunk bele, és Ervin mellett döntöttünk.

Az ő családja már nagyon sokat segített Noelék családjának tapasztalattal, tanácsokkal, illetve a fiúk kinőtt eszközeivel. Nekik már volt egy kapcsolatuk, és Hilda azt szerette volna, ha megköszönheti ennek a családnak a segítséget. Nekem mindegy volt, hogy kinek segítünk, csak segítsünk, és legyen a munkának értelme. Rajta úgy tudunk segíteni, ha az életét megkönnyítő eszközökre gyűjtjük össze a pénzt: speciális kerekesszékere, illetve különböző ortopédiai eszközökre.

Most a célunk nagyjából 30 ezer euró. Azért nem tudunk pontos összeget mondani, mert a gyártók árajánlataitól függ a nagysága. Most nem vagyunk időhöz kötve, nincs hajrá, de nyilván igyekszünk minél hamarabb segíteni, mert utána egy másik gyereknek is tudunk majd" - magyarázta a következő gyerek kiválasztásának történetét, majd a csoport továbbfejlesztéséről is beszélt, amibe nyilván azt is bele kell számítani, hogy már ők sem tudják az utóbbi hetekben tapasztalt intenzitásával végezni a munkájukat.

"A családom türelmesen viselte eddig, de megígértem nekik, hogy augusztustól alábbhagyok. Még van egy hetem teljes erőbedobással azon dolgozni, hogy továbbmenjen ez a folyamat, aztán vissza fogok venni a tempóból. Vannak már ötleteim, hogy miként tudom ezt barátságos módon folytatni úgy, hogy a kecske is jól lakjon, de káposzta is megmaradjon" - állítja. Az eredeti csoport már nevet váltott, most Kéz a Kézben Jótékonysági Könyvlicit Csoport néven találjátok meg a Facebookon.

Első körben a csoport tagságát szeretnék bővíteni, hogy minél több felajánlást, illetve érdeklődőt tudjanak bevonzani, majd a könyvkézbesítő hálózatukat akarják fejleszteni.

"Azon dolgozunk, hogy ne csak Kolozsváron és környékén tudjuk folytatni a munkát, hanem egész Erdélyt bevonjuk, ha lehetséges. Csomópontokat próbálunk létrehozni, hogy a nagyobb városokkal legyen összeköttetésünk. Váraddal már nagyon jó a kapcsolatunk, 3-4 ember is van, aki időközönként viszi és hozza a dobozokat a könyvekkel" - nyilatkozza, de természetesen az is céljak között szerepel, hogy a tagok egyre önállóbbak legyenek. Aki meg tudja oldani, van ideje és energiája rá, az maga töltse fel, illetve postázza, ami által a vásárlók köre is bővülhet.

"Az lenne a legjobb, ha valaki egy beteg gyereket szeretne támogatni, akkor a már meglévő minták alapján meghirdesse a könyveit, majd vállalja, hogy egyeztet a győztessel, és átadja neki. Eddig nagyon sok esetben ez azért nem jött össze, mert a felajánló egy olyan idős személy volt, aki nem igazán ért az internethez. Esetleg egyáltalán nem volt ideje ezzel foglalkozni, de szívesen ideadta a könyveket. Ugyanakkor tényleg sok olyan ember van, aki azt mondja, adhatsz nekem is egy doboz könyvet, feltöltöm én. Ilyen emberből a csoportban csak Kolozsváron 10-12 van. Rendszeresen jöttek, vittek tőlem egy doboz könyvet, elvégezték a munkát, majd jöttek a következő adagért. Nagyon sokszor segítünk úgy is, ha valaki nem boldogult a licit feltöltésével, akkor csak átküldte a fotót a könyvről, én feltöltöttem és egyszerűen odaírtam, hogy a nyertes a felajánlóval kell felvegye a kapcsolatot és megoldja az átadást" - tette még hozzá.



Brigitta szerint a legfontosabb, hogy ezzel a sikerrel tulajdonképpen a beteg gyerekek szülei kaptak reményt, hogy az ő gyereküknek is sikerülhet, ha megpróbálják. "Ennek nyomán legalább hat Romániában élő beteg gyereknek indult gyűjtés valamilyen formában, nem csak SMA 1-esnek, hanem más betegséggel élőknek is. Örülök, hogy a szülők mernek segítséget kérni, hogy megpróbálják" - tette hozzá.

Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!

ÉletmódRSS