Bujkálás és kiközösítés: autizmussal élni Erdélyben
Kovács Bea
2019. május 09. 15:27, utolsó frissítés: 16:35
Mihez kezdjen a szülő, akinek gyermekét autizmus spektrumzavarral diagnosztizálták, amikor még mindig számtalan előítélettel és megbélyegzéssel kell szembenéznie?
A Romániában autizmussal élők lehetőségei nem adnak túl sok esélyt a reménykedésre: a társadalmi megvetés és kirekesztettség mellett a helyzet optimizálását az is ellehetetleníti, hogy minimális számú szakember foglalkozik autizmussal élőkkel, illetve nagyon kevés településen működik a zavarokkal küzdő fiatalokkal foglalkozó, speciális óvoda vagy iskola - derült ki azokból a beszélgetésekből, amelyeket autista gyerekek szüleivel folytattunk.
Akiknél sikerül idejében felállítani a diagnózist, esélyesebbek lehetnek a teljes életre, ám gyakran a szakemberek, a pedagógusok és családorvosok figyelmét is elkerülik az autizmus korai tünetei. Amennyiben sikerült azonosítani a spektrumzavar típusát, és a gyermeknek állandó szakmai asszisztenciára lenne szüksége, a szülők gyakran tehetetlenül állnak a kihívás előtt, ugyanis ma Romániában kevés az olyan szakember, aki segíteni tudná a fejlesztésre szorulókat.
Három szülővel, Krisztával, Rékával és Jánossal beszélgettünk arról, hogy milyen megpróbáltatásokkal néz szembe nap mint nap Romániában az a szülő, akinek gyermekénél autizmust diagnosztizáltak.
Három meglehetősen különböző történetről van szó:
Kriszta kislánya ötéves, hagyományos óvodába jár, és bár önállóan eszik és játszik, nem lehet felügyelet nélkül hagyni, mert verbálisan nem tudja kifejezni magát. Réka fia tízéves lesz, az autizmus spektrumzavar egy enyhébb, eddig be nem sorolható típusát állapították meg nála magyarországi szakemberek – bár halláskárosodással él, a fiú hagyományos iskolába jár. János fia 17 éves, a kolozsvári Kozmutza Flóra Hallássérültek Speciális Iskolájába jár, ahol jelenleg kilencedikes, és nem önellátó.
Kriszta kislánya körülbelül egyéves volt, amikor édesanyja észrevette, hogy nem hallgat a nevére, és mivel még kétéves korában sem beszélt, pszichológushoz vitte, aki autisztikus tüneteket állapított meg a kicsinél. „Önállóan eszik, szobatiszta, mesét néz, eljátszik a játékaival, viszont verbálisan nem tudja kifejezni magát, és megvannak a maga rutinjai, amihez ragaszkodik”, meséli Kriszta az ötévesről. A kislányt, mint sok autizmussal élő gyereket, nehezen lehet bevonni olyan tevékenységekbe, amelyekben ő nem akar részt venni. A gyerek érzékeny a gyereksírásra is: ha valamelyik ovistársa sírni kezd, a kislány kiszalad a teremből, és ő is sírni fog. Ezek a viselkedésformák megnehezítik a beilleszkedését, és mivel a csoporton belül az óvónő nem tud vele külön foglalkozni, bizonyos tevékenységekből kimarad.
A kislány mellé szükség lenne egy állandó kísérőre, aki segít az óvodai beilleszkedésben,
de Kriszta városában jelenleg nincs erre szakember. Hetente egy alkalommal jár gyógypedagógia fejlesztésre, ez viszont nem lenne elégséges az ő korában. Kriszta előnyként könyveli el, hogy az óvodában mégiscsak ragadnak a kicsire szocializációs minták, megjegyez mondókákat is, még ha nincs is tisztában az értelmükkel.
A jövő azonban nem rózsás: az oktatási rendszer jelenlegi állása szerint a gyerek hétéves koráig kap fejlesztést, ezt követően nagyjából tizenöt éves koráig járhat kisegítő iskolába, aztán „otthon ül élete végéig”, mondja Kriszta, aki ebben a pillanatban nem tud semmiféle olyan programról, ami az autizmussal élők számára munkát vagy egyéb foglalkozást biztosítana az országban. Kérdésemre, hogy szerinte melyek a legégetőbb rendszerszintű problémák, Kriszta azt válaszolja, hogy a kiközösítés: „nem vagyunk elismerve egyenrangúnak a többi gyerekhez képest, és folyton nekünk kell engedményeket tenni.
Az autisták oktatásán belül nincs kellő differenciáltság:
az értelmi fogyatékossággal élők és a jó képességűek egy csoportban vannak, és odacsapnak mindenkit, akit a többségi oktatás nem tud befogadni. Nem látom, hogy az integrálás lenne a cél, hanem ezeknek a gyerekeknek az elrejtése a többiek szeme elől, mert zavaró tényezők” - vélekedik Kriszta.
János fiánál is csecsemőkorában figyeltek fel az autisztikus tünetekre, és mivel a spektrumzavar súlyosabb formája alakult ki a gyermeknél, a család egy környező településről Kolozsvárra költözött. A már 17 éves fiú a Kozmutza Flórában tanul speciális osztályban, ahol jelenleg négyen vannak egy csoportban, és két szakember felügyelete mellett tanulnak. János megjegyzi, hogy mivel mindegyiknek más-más igényei vannak, csak a személyre szabott tanítás jöhet szóba, ezért rengeteg munka esik egy szakember vállára. János fia nem önellátó, az iskolába és haza is el kell kísérni. Ebben az egész család, a szülők és a fiú nővére is részt vesznek. A fiú édesanyja a személyes gondozója, amiért havonta kap állami támogatást. De János megjegyzi, hogy ismernek olyanok családokat is, akik kisebb településeken élnek, és nem kapják meg havonta az összeget.
A tizenhét éves kamasz nehezen barátkozik idegenekkel, de imádja nővérét és a családi körben is igen jól érzi magát. Szabadidejében szeret számítógépezni, és érdeklik a színes italok és üvegek is. János olyan esetekről mesél, amelyek kívülállók számára furcsának tűnhetnek: volt olyan, hogy megvettek egy üveg szénsavas üdítőt, de a fiú elégedetlen volt és szerette volna kicserélni a terméket. Az üzletből azonban egy nagyjából ugyanolyan üveget hozott ki. Sokkal rosszabb volt viszont az az élmény, amikor közösen hajvágásra mentek: a fiú rohamot kapott és levetette magát a földre, és erre
a fodrász felszólította a családot, hogy hagyják el a helyiséget.
János szerint számtalan hasonló megaláztatás érheti az autistákat és szüleiket: az emberek nagy része nem tudja, mi és miért is történik ilyenkor, és ahelyett, hogy megpróbálnák megérteni, inkább ellökik maguktól a látottakat, és gyakran szégyent keltenek az elszenvedőkben.
Mind Kriszta, mind János megemlítik, hogy nem tudnak olyan szülői érdekképviseleti csoportól, amely időközönként összeülne és megtárgyalná a közös problémákat, illetve megoldásokat keresne a fennálló helyzetekre. János hozzáteszi: aggódik fia jövőjéért, ugyanis a kamasz nemsokára befejezi az iskolát, és szinte semmi lehetősége nincs az integrációra, nem tanul szakmát és nincsenek készségei. Valami olyan repetitív munka lenne alkalmas számára, mint például a dobozhajtogatás, jegyzi meg az apa, de jelenleg Kolozsváron
nincsenek olyan műhelyek, munkahelyek, ahol autistákat képeznének ki és foglalkoztatnának.
Erre nincs se keret, se türelem, és akarat sem, ugyanis, bármennyire cinikusan hangozzék, aki személyesen nem érintett a témában, nem fog túl sok energiát fordítani az autizmussal élő személyek társadalmi integrációjára. A tény, hogy az iskola elvégzése után a fiú egész nap otthon fog ülni, azért is elszomorító, mert még egy egészséges ember számára is megterhelő a munkanélküliség, az elzártság pedig könnyen depresszióhoz vezet. Beszélgetésünk során próbáljuk megfogalmazni, hogy milyen lépéseket lehetne tenni a beilleszkedés érdekében, de úgy tűnik, az oktatási és az egészségügyi rendszer megreformálása nélkül szinte lehetetlen a változás. Egy első lépés talán az lehetne, ha a munkaadók speciális, motiváló összeget kapnának, amennyiben autizmussal élőket képeznének ki és alkalmaznának.
Réka fia kilenc és fél éves, hatéves korában diagnosztizáltak nála halláskárosodást, és nagyjából egy évre rá, egy teljes körű kivizsgálás keretében állapították meg nála az autista spektrumzavar egyik enyhébb formáját.
A diagnózishoz rögös és hosszú út vezetett:
audiológusnál, neurológián, füll-orr-gégésznél is jártak az országban, majd egy magyarországi kisvárosban és végül Budapesten is megfordultak orvosi rendelőben. Az első magyarországi látogatás során állapította meg a gyermekneurológus, hogy a kisfiú beszédkészsége eléggé el van maradva és szociális készségei is az alsó határon vannak. Azt tanácsolta, hogy menjenek el szakpedagógushoz.
„Ő volt az első, aki az autizmus spektrumzavart megemlítette, de lelkiismeretesen azt is hangsúlyozta, hogy ne pánikoljunk, mert egy találkozás után az ő diagnózisa nem lehet elég pontos”, emlékszik vissza a magyarországi orvossal való találkozásra Réka. A gyermekneurológus javasolta, hogy végezzék el az Autizmus Alapítványnál az összetett felmérést, amely pontos diagnózist állít fel. A család öt napot töltött a fővárosban, ahol több pszichológus és gyógypedagógus sokféle tesztet végzett el a gyerekkel, és a szülők is részletes kérdőívet töltöttek ki. Az ötödik napon körvonalazódott a szakemberek véleménye, de az eljárás szerint nem helyben mondták meg a diagnózist, hanem összeállt egy szakbizottság, közösen megbeszélték az ügyet, és írásban tájékoztattak az eredményről.
„Küldtek egy részletes leírást, amiből az derült ki, hogy a gyereknek be nem sorolható spektrumzavara van, ami gyakorlatilag az autizmus egyik leggyengébb megnyilvánulása. Nincs neve, mint például az Aspergernek”, fejti ki Réka, és hozzáteszi: a kisfiú teljesen funkcionális és a hétköznapokban nem szorul semmilyen segítségre. A budapesti szakemberek azt javasolták, hogy mindezek ellenére időnként találkozzon pszichológussal és pedagógussal, amire az iskolában van lehetőség. A gyógypedagógus azt javasolta, hogy ne kerüljék azokat a helyzeteket, amelyekben a gyermek vele egykorúak társaságában lehet. A kisfiúnak főként beilleszkedési problémái vannak, szívesebben játszott egyedül, elhúzodva, hogy a lehető legtávolabb legyen a vele egykorúaktól. A szülők megfogadták a szakember tanácsát, és Réka úgy látja, hogy a szokásos egy-két közeli barát mellett több gyerekkel is szót ért már a fiú, helyzete nagy mértékben javult.
A kivizsgálás azonban rengeteg pénzbe került, amihez hozzáadódott az út és a szállás is.
Rékáék megpróbáltak térítést kérni az biztosítótól, ott azonban épp hogy szembe nem röhögték őket. Réka úgy tudja, hogy a magyarországiak számára az ADOS-teszt kedvezményesen is elvégezhető, bár sokan lehetnek, akik még úgy sem tudják megengedni maguknak a felmérést. Úgy tűnik, mintha Magyarországon már nem lenne tabu az autizmus és különféle verziói, mutat rá Réka, aki szerint itthon még mindig szégyen beszélni róla. A családorvosok nem küldik szakemberhez a betegeket, és ha el is jutnának odáig, nem vennék őket komolyan, ha nem epilepsziások vagy súlyosan mozgássérültek. A struccpolitika ahhoz járul hozzá, hogy elmarad a korai fejlesztés, ami bizonyítottan a legeredményesebb módszer az autizmus spektrumzavar kezelésében.
Réka a kolozsvári Életfa Családsegítő Egyesülethez fordult, ahol a mozgásfejlesztésben segítettek fiának. Mivel a gyermek enyhébb tüneteket mutat (különösen a társadalmi etikettet, az íratlan illemtani szabályokat illetően van nehézségei), a szülők nem aggódnak a jövőre nézve. Réka szerint a pedagógusok feladata, hogy felfigyeljenek az autisztikus tüneteket mutató gyerekekre, ugyanis családi körben nehezebben észlelhető a másság. Ennek feltétele a tájékozottság és az, hogy
a pedagógus ne keltsen szégyenérzetet a szülőkben.
Réka kisfiának esetében az óvónéni mutatott rá, hogy talán valami baj van a gyerekkel, de tapintatosan és kedvesen tette azt. A szülőknek nem szabad pánikolni, de legyinteni sem, tudomásul kell venni a tényt, jelzi Réka.
A szakemberek hiánya és a betegség intézményes orvosi keretekből való kiszorulása azt eredményezi, hogy sokan azt sem tudják, kihez forduljanak. Réka megemlíti, hogy vadidegen emberek is felkeresték már, mert jobban bíznak egy saját tapasztalattal rendelkező szülő véleményében, mint például az iskolapszichológuséban. Az itteni pszichológusoknak ráadásul, teszi hozzá Réka, nem éri meg sem a pénz-, sem az energiabefektetés ahhoz, hogy az autizmus diagnosztizálását felvegyék szolgáltatásaik közé: éves továbbképzőket és illetékbefizetést igényelne, és az autizmus jelenlegi társadalmi megítélése miatt nincs garancia arra, hogy a szülők élnének is a szolgáltatással.
A szülők, akikkel beszélgetek, bár más-más történet osztanak meg, pár közös pontot megfogalmaznak: a szégyen, a bujkálás, a kirekesztettség érzete elviselhetetlen, mert a társadalmi beilleszkedéssel megy szembe és értelmetlenül nehézzé teszi a teljes élet megélését; a közbeszédben még mindig tabu az autista spektrumzavar és a tömegek tudatlansága miatt sem az oktatási, sem az egészségügyi rendszerben nem válnak láthatóvá az autizmussal élő személyek; az ő speciális igényeiket azért nem lehet kielégíteni, mert rendszerszinten megfoghatatlan betegségként kezelik az autizmust, és kevés felkészült szakember van, aki érdemben tudna foglalkozni ezekkel a gyerekekkel és fiatalokkal; végül pedig nincsenek olyan érdekképviseleti csoportok, szakszervezetek, amelyeken belül a szülők találkozhatnának és tapasztalatot, eszmét cserélve a cselekvés mezejére léphetnének – mintha mindenki elszigetelten küzdene problémáival, holott
Erdély-szerte is számos autista gyermek és felnőtt él.
A megfelelő orvosi ellátás és jobb életkörülmények miatt történő disszidálás csak keveseknek opció, az itthoni körülmények között boldoguló családokra alig figyel az állam. Kérdés tehát, hogy ki kell, ki lehet-e várni a felülről jövő változást, vagy önerőből szerveződő kezdeményezéseket elindítva kell kiharcolni az autistákat illető jogokat. Beszélgetőpartnereim nem túl optimisták a közeljövőt illetően.
Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!
ÉletmódRSS
Bevásárlóközpontban lesz látható két csontváz, amelyek a legismertebb szerelmes drámáját idézik
Az hittem, hogy a tokiói olimpián korlátoztak minket, pedig ehhez képest már-már szabadság volt
Szép Zoltán egyetlen erdélyi magyar újságíróként vesz részt a pekingi olimpián. A tapasztalatairól kérdeztük.
Vizi Imre kiesett az Eurovíziós Dalfesztivál romániai elődöntőjében
Bátran ehetjük ezentúl a házi tücsköt is, az EU jóváhagyta élelmiszerként való felhasználását
