„Fejlesztés kell neki, tehát fogyatékos?!” Interjú Sógor Enikő pszichológussal
kérdezett:B. D. T.
2019. április 17. 10:21, utolsó frissítés: 10:49
Sok szülő megbélyegzésként értelmezi, ha kiderül, hogy gyermeke valamilyen téren másképp fejlődik, és egy szakember esetleg fejlesztést javasol neki. Ez nagy baj.
Korai intervencióval és fejlesztéssel foglalkozni kicsit olyan, mint a klímaváltozással: a téma gyakorlatilag mindenkit érint, és óriási - elképzelhetetlen mértékű - hatása van az egész társadalom jövőjére annak, ahogyan a 0-3 (illetve 0-7) éves gyerekek felnőnek, ahogyan és amit elsajátítanak, amilyen mintákat látnak, ahogyan foglalkoznak velük. Mégis, az emberek többségét kevésbé érdekli a téma, mint akár az aktuálpolitikai viták és történések. Az ezzel foglalkozó szakembereket pedig ugyan tisztelet övezi, de kevéssé ismerik a tevékenységüket.
Azt csak a közvetlenül érintett szülők és ennek az interdiszciplináris szolgáltatáscsoportnak a különböző határterületein dolgozó szakemberek, az egészségügyi, oktatási és szociális szférában a hátrányos helyzetű vagy valamilyen fogyatékossággal élő gyerekekkel kapcsolatba kerülők tudják közelebbről, hogy konkrétan milyen munka zajlik például egy gyógypedagógiai fejlesztésen, vagy mit csinál a gyógytornász, pszichológus, logopédus stb. Másrészt a közvélemény nagy mértékben azzal asszociálja ezeket a szakmákat, hogy "fogyatékosokkal", "nem egészséges" gyerekekkel foglalkoznak, mintegy eleve előre megbélyegezve azt a szülőt, aki ilyen jellegű fejlesztésre vinné a gyerekét.
>> Petíció: legyen nemzeti prioritás a korai fejlesztés >>
Pedig a fejlesztésnek pont a felzárkóztatás lenne a célja, nem a megbélyegzés és kirekesztés. Mivel a 0-7 évesek közt mintegy 20%-nak lenne szüksége valamilyen fejlesztésre, amit időben megkapva jól tudna integrálódni kortársai közé, a probléma valójában jóval nagyobb volumenű is, mint amit a közvélemény tudni vél.
Ezért is fontos, hogy a korai intervenció és fejlesztés általános romániai bevezetését szorgalmazó szakemberek javasolják a minden gyerek esetében elvégzendő, kötelező szűréseket és vizsgálatokat is. Sógor Enikő pszichológus, az ezt szorgalmazó petíciót kezdeményező Prosperitas Vitae Egyesület vezetője válaszolt kérdéseinkre.
Önöknek mi a tapasztalata a "fejlesztés kell neki, tehát fogyatékos"-megbélyegzéssel, ezzel a fajta attitűddel kapcsolatban?
Sógor Enikő: Valóban nagyon sok szülő elsősorban megbélyegzésként, nehezen felvállalható tényként kezeli, hogy ha kiderül, hogy gyermeke valamilyen téren másképp fejlődik, és egy szakember esetleg fejlesztést javasol neki. Ezért sokan nem szívesen vagy egyáltalán nem veszik tudomásul, vagy nem veszik komolyan, amit a szakember ajánl, legyen az pedagógus vagy más szakember. Erről sokat lehetne beszélni, hogy mi az, ami befolyásolja, hogy a szülő hogyan reagál ilyen esetben.
Pl. az épp folyamatban levő óvodai korai szűrési programunk során 261 gyerek esetében derült ki, hogy fejlődésében valamilyen szintű elmaradás mutatkozik – ám csupán tíz szülő jelentkezett javaslatunkra további vizsgálatokra.
Sógor EnikőIsmerethiány, elfogadáshiány, félelem és előítélet működteti ezt a fajta hozzáállást. Az a véleményem, hogy rengeteg dolgunk van nekünk szakembereknek, hogy a félelem és az előítélet falait lebontsuk és az optimális korai fejlődés fontosságát és feltételeit ismertessük. Meg kell értetnünk a szülőkkel, hogy a tanulászavaroknak, mint például a diszlexia, de a figyelem- és hiperaktivitászavarnak, az autizmus spektrumzavarnak és sok más olyan fejlődési rendellenességnek, amely többnyire iskoláskorban vagy ahhoz közeledve okoz komoly akadályt (és akkor diagnosztizálható), sokkal korábban vannak figyelemfelkeltő jelei, tünetei. Meg kell értetnünk velük, hogy az egy hatalmas esély, ha időben felismerésre kerülnek ezek a jelek, és időben segítséget kaphat a gyermek.
A nemzetközi statisztikák szerint a gyermekek 20-25%-a eltérést mutat fejlődésében, ennek kb. 20%-a nyomtalanul kiegyenlítődik iskoláskorra, de a maradék 80% esetében nemcsak, hogy nem tűnik el, hanem a lemaradás a tipikusan fejlődő gyermekekhez képest sokszorosára növekedik iskoláskorra és azután.
Hogyan lehetne a korai fejlesztés fontosságát a közvélemény előtt elismertetni, ugyanakkor ösztönözni is arra a szülőket, háziorvosokat, hogy pl. egy megkésett mozgásfejlődésű/beszédfejlődésű gyereket időben elvigyék szakemberhez?
- Beszélni, beszélni és beszélni kell mindenféle fórumot kihasználva a kora gyermekkori fejlődés fokozott nyomonkövetésének fontosságáról, a korai idegrendszer fokozott törékenységéről és fokozott potenciáljáról, arról a nagy esélyről, amelyet ezek az évek rejtenek magukban a rendellenességek korrigálását és az egész élethosszig tartó egészség és sikeresség elérését illetően.
Éppen ezért a következő évben szeretnénk eljutni minél több szülőhöz, pedagógushoz, és elmondani, hogy a fejlődési rendellenesség bármilyen enyhe jelének korai felismerése és kezelése egy óriási lehetőség, amelyet nagy felelőtlenség elutasítani. Interdiszciplináris kerekasztalokat, konferenciákat szervezünk, elmegyünk orvosoknak szóló rendezvényekre, leültetjük egy asztalhoz a szülőket, orvosokat, szakembereket.
Tudományos kutatásokon alapuló bizonyítékok vannak arra, hogy mind az egyén, mind a család minél egészségesebb és sikeresebb működése, de az egész társadalom gazdasági sikere is leginkább a kora gyermekkori fejlődést támogató programok hatékonyságán múlik. A legjobb eszköz egy legalább egyéves átfogó kampány lenne: médiában, iskolákban, orvosi rendelőkben, amelynek célja, hogy a kora gyermekkor támogatása elsődleges prioritás legyen szülőként, szakemberként és közösségek számára is, de főleg az állam számára.
Meghaladta az ezret a kora gyermekkori intervenció és a korai fejlesztés törvénybefoglalásáért indított petíció aláíróinak száma. Elégedett az eredménnyel? Mi a következő lépésük?
- További aláírásokat gyűjtünk, további kerekasztalokat szervezünk. Erdélyt szeretnénk lefedni, összeszedni az Erdély-szerte a többnyire rejtetten, illetve egymástól elszigetelten működő, korai intervencióval, fejlesztéssel is foglalkozó szakembereket, szervezeteket, intézményeket. Ez amúgy nagyon nehéz és időigényes feladat, különösen ha nincs mögötte egy jól megfizetett kutatócsapat, amely csak ezzel foglalkozik. De a magunk tempójában is haladunk, és vannak nagyon pozitív tapasztalataink, eredményeink. A legtöbb helyen, ahol jártam, értő és tettrekész emberekre találtam.
Alternatív kutatást – helyzetfelmérést – és alternatív hálózatépítést végzünk, kezdeményeztük helyi hálózatok kialakítását és az erdélyi hálózatépítést. A cél egyrészt a gyermekek, családok azonnali jobb ellátása azáltal, hogy az érdekelt felek helyi szinten összedolgoznak. Másrészt pedig ugyanaz, mint a petícióé: hogy felhívjuk a figyelmet ügyünkre és az összefogás hangján erőteljesebben képviseljük érdekeinket.
Tehát igyekszünk szétküldött kérdőíveink, tanácskozásaink révén minél több szakember, intézmény és szülő véleményét összesíteni a hiányokról és a javaslatokról. Reményeink szerint az év végére már jelentős információhalmazunk lesz, amit a politikum elé szeretnénk tárni.
Az egyesületünkkel jelenleg a szociális minisztérium licensze megszerzésének döcögős és kiszámíthatatlan hosszúságú folyamatában vagyunk, és emiatt is késleltetve van a kora gyermekkori intervenció ügyének törvényi szintre való továbbvitele. A Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház és az egyesületünk által közösen működtetett, csíkszentmártoni Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központot ugyanis pilot intézményként akarjuk bemutatni a törvényhozóknak, és ehhez szükséges a szolgáltatásunkat törvényessé tevő licensz.
Korábban kaptak ígéretet arra is, hogy az RMDSZ egyik képviselője kidolgozza a korai fejlesztésre és intervencióra vonatkozó törvény szövegét, és az ügyet képviselni fogja az érintett szakminisztériumokban. Ebből végül született közös munka, vagy legalábbis elindult valami?
- Ketten sikerült kidolgoznunk egy törvényjavaslatot, jómagam és Szabó Gyula egészségügy területén jártas jogász – aki a Hargita Megyei Egészségügyi Igazgatóság jogásza – írtuk meg.
A tervezet kapcsán további tárgyalásokat kezdeményeztem Csép Andreával, aki az RMDSZ delegáltja a szociális ügyekért felelős bizottságban. Bevonjuk az oktatásért és az egészségügyért felelős RMDSZ képviselőket is, mivel a kora gyermekkori intervenció egy szaktárcák közötti együttműködésre épülő stratégiát igényel. Az RMDSZ jogászaival is fogunk konzultálni törvénytervezetünk ügyében.
Román szervezetekkel, szakemberekkel, szakpolitikusokkal hogyan alakul az együttműködés? Van-e kapcsolatuk Erdélyen kívül is tevékenykedő, hasonló profilú intézményekkel?
- Az Erdélyt átfogó szakember-hálózatépítő programunkban egyre több szervezettel, szakemberrel vettük és vesszük fel a kapcsolatot. Emellett szerencsénk van részt venni egy strukturális alapokból indított pályázatban, amelyet a Help Autism bukaresti székhelyű alapítvány kezdeményezett, és amelynek célja az autizmussal élő személyeket ellátó szervezetek országos hálózatának a kiépítése.
Ugyanakkor ezzel párhuzamosan nemrég léptünk be az ECI Agora elnevezésű uniós projektbe, amelynek a bulgáriai, romániai, szlovákiai, lengyelországi és magyarországi korai intervenciós szolgáltatáshálózat korszerűsítése a célja, és ezáltal is kapcsolatot építünk Románia többi települése felé. Továbbá konferenciáinkra meghívjuk és rendszeres kapcsolatban vagyunk néhány Romániában (Beszterce, Kolozsvár, Bukarest) és Moldovai Köztársaságban működő civil szervezettel. Most a hálózatépítés során sok új szakemberrel vettük fel a kapcsolatot, akik ezen a területen is mozognak.
Tavaly szerveztek Brüsszelben is egy szakmai konferenciát a téma kapcsán, amelyre az előzetes hírek szerint európai és romániai döntéshozókat is vártak. Mi volt a tanácskozás hozadéka?
- A brüsszeli konferencián résztvevő szakemberekkel közös képzések, programok lebonyolítására szövetkezünk. Ígéretet kaptunk a résztvevő két európai parlamenti képviselőtől (Járóka Líviától és Maria Gabriela Zoanától), hogy szívügyüknek tekintik a korai intervenciót. Az utóbbi elvállalta, hogy megszervezi a miniszterelnökkel való találkozást a Kora Gyermekkori Intervenció nemzeti prioritássá való nyilvánítása és a KGYI hálózat létrehozása ügyében. A tervezetcsomag előkészítéséhez, mint említettem, azonban még hiányzik az egyesületünk licensze.
Európai szinten egyébként mi a legtöbb országban a bevett gyakorlat a korai intervenció és fejlesztés kapcsán?
- Sokkal jobb a helyzet a jóléti államokban - helyenként 40-50 éves múltra tekintenek vissza a kora gyermekkori fejlődést támogató programok, de például Magyarországon is már 40 éve működik KF központ. Pár éve állami szinten is beépítették az alapszolgáltatások közé a korai fejlesztést, és szakmai és finanszírozási szinten is sokkal előrébb tartanak. Az uniós és amerikai szociálpolitikai törekvések, amelyek hatástanulmányokra és költséghatékonyságot is mérő kutatásokra, valamint a legújabb tudományos kutatásokra alapozzák programjaikat, a KGYI-s programokat a legjobb gazdasági és társadalmi befektetéseknek tartják. Sok államban viszont állandó politikai küzdelem szükséges a korai programok hatékony támogatására, és ez különösen a volt kommunista blokk államaira vonatkozik.
A Prosperitas Vitae Egyesület neve a petíció és az Erdély-szerte szervezett hálózatépítő találkozók révén kezd országosan is ismertté válni. Helyi szinten azonban már jól ismerik Önöket, hiszen még 2010-ben alakultak a Csíkszentmártoni Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központ mellett. Kik és hogyan jutnak el a központba? Milyen terápiás lehetőségeket biztosítanak a gyerekeknek? Mekkora szakembergárdával dolgoznak?
- A leggyakrabban a háziorvosok vagy gyermekorvosok küldenek hozzánk gyerekeket, vagy a magyarországi orvosaink által évente háromszor szervezett vizsgálatokra jelentkeznek be telefonon. Előfordul az is, hogy a pedagógus vagy a szülő kezdeményezi a hozzánk fordulást. Főleg Kovászna és Maros megyéből járnak át vizsgálatokra, de pl. udvarhelyi, baróti, szentgyörgyi, gyergyói családjaink rendszeresen vannak.
A következő terápiás lehetőségeket biztosítjuk: komplex gyógypedagógiai fejlesztés (motoros, szociális, kommunikációs ill. kognitív készségek egyidejű játékos fejlesztése); gyógytorna, mozgásfejlesztés; TSMT (Tervezett Szenzomotoros Terápia, amely okosító torna néven is fut, mert mozgás által a gyermek idegrendszerét fejleszti, és a megkésett beszédfejlődés, tanulási, magatartási, beilleszkedési zavarok, autizmus spektrumzavar, értelmi elmaradás, hiperaktivitás, figyelemzavar stb esetén is ajánlott); NHT (Neuro – hidroterápia); Pfaffenrot terápia; MAES terápia; Bobath-módszer; bazális stimuláció; zene- és bábterápia; egyéni segítő beszélgetések, szupportív pszichoterápia (pszicoedukáció, nevelési tanácsadás, szülőcsoport, családterápia, integratív pszichoterápia); ezen kívül tartunk relaxácios gyakorlatokat, szenzomotoros fejlesztéseket, kerekítő foglalkozást, van multiszenzoros szobánk, tartunk Bobath Handling Baby képzést is (útmutatás szülőknek, hogyan fogják, emeljék, öltöztessék a babát a mindennapokban), illetve csecsemőmasszázst.
Az egyesületnél jelenleg 11 alkalmazott dolgozik: 2 pszichológus, egyikük a vezetőnk is, 2 gyógytornász, 3 gyógypedagógus, egy közgazdász, egy félnormás szociális munkás és egy aszisztensnő-szülésznő dolgozik (utóbbi koordinálja ki a közösségi aszisztensek védőnős képzését) és egy titkárnő. A csíkszentmártoni központ amúgy hivatalosan ambuláns rendelőként működik a megyei kórház égisze alatt, csak belső, nem hivatalos megnevezése a Korai Fejlesztő Központ. A kórház alkalmazásában dolgozik még további 4 pszichológus, egyikük félnormával; továbbá 3 gyógytornász, valamint egy asszisztensnő.
Vannak kapcsolataik speciális iskolákkal, például a hallás- és látássérültek oktatását biztosító intézményekkel?
- Rendszeresen segítünk a megfelelő iskola megkeresésében. Sajnos Hargita megyében – sőt egész Székelyföldön – nincs egyáltalán hallás- és látássérült iskola. Magyar tannyelvű ilyen iskola egész Romániában csak Kolozsváron van, a Kozmutza Flóra Hallássérültek Speciális Iskolája. Csíkszeredában a nagyon súlyosan értelmileg sérült gyermekeknek működik a Manó tanoda (amely a csíkzsögödi iskolához tartozik). Az autizmussal élő gyermekek a József Attila Iskolában vehetik igénybe óvodától 10. osztályig az Authelp egyesület oktatási szolgáltatásait, ám nagyon korlátozott létszámban. Mindegyik iskolával jó a kapcsolatunk, szakembereiknek képzéseket szoktunk szervezni.
Azt olvastam, az Önöké "az egyetlen olyan szervezet Romániában, amely következetesen foglalkozik korai fejlesztéssel és intervencióval". Ez konkrétabban mit jelent? Miben különbözik a tevékenységük mondjuk a marosvásárhelyi Bíbola Központétól, vagy más, a korai fejlesztés terén szolgáltatásokat nyújtó szervezetétől?
- A működésünket megalapozó koncepció a családközpontú komplex korai fejlesztés elmélete. A kora gyermekkori fejlesztés a főtevékenységünk, vagyis a kora gyermekkorra (0-7 év) koncentrálunk foglalkozásainkkal. Ez azt jelenti, hogy interdiszciplináris szakmai csapatban dolgozunk, a foglalkozásaink középpontjában a gyermek a családjával együtt áll, és pszichés jóllétük elérése a legfontosabb szempont.
Foglalkozásaink célja az erősségek, a meglévő és új képességek fejlesztése, a tünetek csökkentése, a család és a gyermek életminőségének a javítása, a társadalomba való beilleszkedés segítése. Már 9 éve kimondottan kora gyermekkori fejlesztő szakmai csapatot építünk, szakembereinket ezen a speciális területen sikerült több módszerben is képezni.
A tágabb szemléletet felölelő kora gyermekkori intervenciós programjaink által viszont amellett, hogy terjesztjük a fejlődési zavarok megelőzésének, a korai felismerésének és a korai segítségnyújtásnak a fontosságát, konkrét szűrő- és ismeretterjesztő munkát is végzünk. Pl. asszisztenseket képezünk védőnői feladatkörre a terhesség alatti, a csecsemők közti, valamint az óvodáskor előtti időszakban történő szűrés megvalósítása érdekében. 40 Hargita megyei óvodában megszerveztük a frissen oviba került gyermekek fejlődési állapotának a felmérését. Más szervezetek esetében a korai fejlesztő foglalkozások csak egy integráns szeletét képezik a fogyatékkal élő gyermekeknek szánt tevékenységeknek. A Bíbola központ nemrég kezdte hasonló tevékenységét, de úgy tudom, ők nem csak a korai időszakra koncentrálnak.
Hargita megyében elindították a Hargita Megyei Kora Gyermekkori Programot, melynek keretében többek között alternatív kora gyermekkori szűrési hálózatot alakítanak ki, 1700, 3-4 éves gyereket vizsgálnak meg, és közösségi védőnőket is képeznek. A korai fejlesztés viszont elsősorban 0-3 éves kor között kulcsfontosságú, a 3 év alatti gyerekeket hogyan érik el?
- A háziorvosok, gyermekszakorvosok, illetve a szülők feladata felismerni a korai jeleket 3 év alatt. Amint saját 9 éves tapasztalataink is mutatják, az enyhébb, rejtettebb tünetekkel megnyilvánuló fejlődési zavarokat többnyire csak iskoláskor környékén “fedezik fel”. Feltehetően főleg ismeret- és kapacitáshiány miatt ebben a feladatban támogatásra van szükségük mind a szülőknek, mind a családorvosoknak.
Az alternatív védőnői hálózat a családorvosok és a közösségi asszisztensek már működő hálózata révén jönne létre, és a család és gyermekorvosok, orvosok munkáját hivatott segíteni. A védőnői feladatkör újraépítése (hiszen korábban volt ilyen szolgáltatás Romániában is) azért fontos, mert ők közvetlen és rendszeres kapcsolatot építhetnek ki a családokkal, és így könnyebben felismerhetik és jelezhetik, ha kisebb-nagyobb eltérést észlelnek a magzatok, babák fejlődésében, illetve a családok működésében. A közösségi aszisztensi és családorvosi hálózatban tevékenykedő asszisztensek feladata lehetne konkrétabban és folyamatosan nyomon követni a gyermekek korai fejlődését, otthoni látogatásokkal ellenőrizni a korai fejlődés körülményeit, segíteni a családokat a korai optimális körülmények biztosításának feladatában.
Milyen forrásokból finanszírozzák a Hargita Megyei Kora Gyermekkori Programot?
- A Hargita Megyei Kora Gyermekkori Programot a Bethlen Gábor Alap Zrt. 2018 júniusától 2019 februárjáig 35 millió forinttal finanszírozta; a korai fejlesztésben dolgozó erdélyi szakemberek képzéséhez a magyarországi Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) 10 millió forinttal járult hozzá.
Tevékenységeikhez honnan kapnak még ezen kívül támogatást?
- Korábbi programjaink nem voltak ilyen nagy léptékűek és nem is tudtunk ilyen nagy támogatást szerezni. Alapműködésünk biztosítása és a kapacitásunk növelése, illetve fenntartása az állandó tét, amelyet nagyon nehéz folyamatosan elérni. Kisebb pályázatok révén a BGA Zrt, a MOL Közösségért Alapítvány támogatásával sikerült eszközöket biztosítani, rendezvényeket, képzéseket szervezni, de sajnos munkatársak fizetésére a legtöbb pályázatban nincs lehetőség. Van pár állandó támogatónk is a Zürrich-witikoni református egyház közösségéből, de a helyi vállalkozók közül is páran rendszeresen felvállalják lehetőségeikhez mérten a finanszírozásunkat.
Változó formában állandó támogatónk a budapesti Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat: nekik köszönhetjük az épület felújítását és Büki György gyermekneurológus évente kétszer egy-egy hetes vizsgálatait, szakmai felügyeletét. 2017 júniusától 2018 júniusáig jelentősen besegített az egyesület szakembereinek alkalmazásába: 4 teljes fizetést és két fél fizetést biztosított egy teljes éven át.
A személyi és a profitadókból leírható 2, illetve 10 százalékokat is igyekszünk minél több helyről begyűjteni. Sajnos megyei vagy helyi önkormányzati anyagi támogatást egyelőre nem sikerült szerezni, viszont folyamatos kapcsolatban vagyunk, és gyakran vannak közös programjaink a megyei szintű közszolgáltatást végző szervezetekkel: az egészségügyi intézményekkel, orvos- és asszisztenskamarával, tanfelügyelőséggel, speciális oktatási osztállyal, a szociális és gyermekvédelmi igazgatósággal és a nevelési, tanácsadó és érőforrásközponttal.
Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!
ÉletmódRSS
Bevásárlóközpontban lesz látható két csontváz, amelyek a legismertebb szerelmes drámáját idézik
Az hittem, hogy a tokiói olimpián korlátoztak minket, pedig ehhez képest már-már szabadság volt
Szép Zoltán egyetlen erdélyi magyar újságíróként vesz részt a pekingi olimpián. A tapasztalatairól kérdeztük.
Vizi Imre kiesett az Eurovíziós Dalfesztivál romániai elődöntőjében
Bátran ehetjük ezentúl a házi tücsköt is, az EU jóváhagyta élelmiszerként való felhasználását
