2020. február 28. péntekElemér
Kolozsvár >> Más város
kolozsvári események >> Más város

Megtanulni együtt élni a halál közelségével és kihasználni a maradék időt

Tőkés Hunor Tőkés Hunor 2020. január 14. 10:35, utolsó frissítés: 2020. január 17. 14:16

Amikor az orvosok már lemondtak a betegről, egy másik fajta kezelés kezdődik: a palliatív beteggondozásról Sárosi Arthurral, a kolozsvári Diakónia Keresztény Alapítvány igazgatójával beszélgettünk.


Amennyire természetes jelenség a halál, annyira felfoghatatlan a közelsége. Megértésében és elfogadásában a barátok, a rokonok és a család mellett olyan szervezetek is segítenek, mint a kolozsvári Diakónia Keresztyén Alapítvány. A szeretetszolgálat a neves író és tanatológus, a kolozsvári születésű Polcz Alaine nyomdokaiban a gyógyíthatatlan betegek helyzetének javításán dolgozik, hogy értékes idejüket ne a fájdalomra nehezítse, hanem saját megbékélésükre és szeretteiktől való elbúcsúzásra tudják fordítani. Polcz Alaine a magyarországi hospice szemlélet úttörője volt, amelyből később kivált a Diakónia által is képviselt palliatív kezelés, amely a hospice egy otthoni gondozásos formája. Az alapítvány igazgatójával, dr. Sárosi Arthurral beszélgettünk hivatásukról.

Palliatív gondozással 2007-től kezdve foglalkoznak. Miről szól és mivel jár a Diakónia Keresztyén Alapítványnak számára a vállalás, amelyet 2018-ban már az erdélyi orvosi elit is díjazott?

- Az orvosi elit a Diakónia több éves munkáját, kitartását és azt a stabilitását díjazta, amely a kaotikus rendszer ellenére is – amely nem biztosítja különböző szolgálatoknak a finanszírozását – minőségi gondozásban részesítette a betegeket. A karitatív ellátás alapja a csapatmunka. A Diakónia egészségügyi asszisztensekkel, beteggondozókkal, pszichológussal és orvossal látja el a betegeit. Többnyire csak ezekből a szakemberekből álló csapataink vannak, mert sajnos, ennél többet nem tudunk megengedni magunknak. De már ez is jó, mert ilyen csapattal Kolozsváron senki más nem rendelkezik. Bár nem tartjuk magunkat magyar szervezetnek, mivel a betegeinknek körülbelül a fele román nemzetiségű, de ha úgy vesszük, akkor a kolozsvári és erdélyi orvosi elit mégiscsak egy magyarnak vélt szervezetet díjazott, ami önmagáért beszél.

Az erdélyi orvosi elit által a minőségi beteggondozásért a diakónia csapatának odaítélt díj. A szerző fotóiAz erdélyi orvosi elit által a minőségi beteggondozásért a diakónia csapatának odaítélt díj. A szerző fotói


Gyakorlatilag olyan betegeket gondozunk, akik nem épülnek fel - ez egy nagyon nehéz része a beteggondozásnak. Mi nem részesülünk abban a sikerélményben, amit a gyógyítás élménye adhat. Azonban részesülünk sok másban. Úgy gondolom, a 2018-ban kapott díjunk a palliatív munka nehézségéről is szól.

Miért tartotta fontosnak az alapítvány, hogy ezt a feladatot felvállalja? Mivel szembesülnek a betegek életük végéhez közeledve?

- Az áttétes, tehát gyógyíthatatlan betegeknek az ellátásáról beszélünk, amikor a gyógyítás már nem jön szóba, és amikor sokszor – és főleg régebben – a kórházakban a betegeknek azt mondták, ha már nem volt mit tenni, hogy „menjenek haza” vagy „vigyék haza”. Hazaviszik, és utána mi van? A szenvedés, a tanácstalanság és az, hogy mindenki lemondott a betegről. Tulajdonképpen itt jön a képbe a palliatív ellátás, amikor nem gyógyító céllal kezeljük a beteget, hanem a tüneteit próbáljuk enyhíteni, az életszínvonalát javítani, illetve a család szenvedését csökkenteni. A szenvedés nem feltétlenül fájdalmat, hanem emocionális, pszichikai szenvedést jelent, ami csökken, ha egyrészt tudják, hogy van kihez fordulniuk, másrészt, ha bizonyos dolgokról tudnak beszélgetni.

A Zambilei utca 5-7-es szám alatt található Diakónia székhelyeA Zambilei utca 5-7-es szám alatt található Diakónia székhelye


A palliatív ellátásban rengeteg minden benne van. Annak idején számomra is meglepetés volt, hogy mikor már nincs mit tenni, akkor mégis mennyi mindent lehet még tenni. Kezdve onnan, hogy a beteg tudja-e, hogy mi fog történni vele, hogy miért mondták el neki, hogy „már nincs mit csinálni, menjenek haza”. Hogy konkrét fájdalmak, konkrét tünetek vannak, amik néha nagyon nehezen csillapíthatóak. Mikor ezen túl vagyunk, tudunk-e beszélni a betegről és a betegségéről családon belül, vagy egy óriási színjátékra fecsérelik el az időt, amikor a beteg úgy tesz, mintha nem tudná, hogy mi a baja, és a hozzátartozók is úgy tesznek, mintha a beteg nem tudná. Mi próbáljuk ezt a színjátékot olyan módon befolyásolni, hogy tudjanak egymással kommunikálni azokról a dolgokról, amik őket foglalkoztatják. Hogy ne a beteg halála után jöjjenek rá arra, hogy még miről nem beszéltek.

Mikor jön el annak a felismerésnek a pillanata, hogy a pácienst a gyógyítás helyett át kell engedni a betegközpontú gondozásnak?

- A Diakónia folyamatosan kapcsolatban van például az onkológusokkal. Az utóbbi időben egyre több beteget ők küldenek hozzánk, hiszen tudják, pácienseik élettartama hosszabbodhat annak következtében, hogy mi elviselhetőbbé tesszük a betegségükkel való együttélést. A célunk az, hogy megelőzzünk tüneteket, például a daganatos betegeknél a fájdalmat, hányingert, étvágytalanságot vagy a depressziót.

Időben is behatárolható ez vagy csak a leépülés mértéke mérvadó?

- Többféle indikátor van, az egyik a prognózis, amikor például azt mondják, hogy a páciensnek egy éve van hátra. A másik az áttétek megjelenése, amikor az eredeti daganat elterjed, vagy kezdi elfoglalni a szervezet más részeit is. A harmadik a teljesítményi skála, hogy a beteg mennyit bír, mennyire tudja önállóan ellátni magát. Többféle skálát használunk, a lényeg az, hogy amikor a beteg idejének több mint felét székben, vagy ágyban tölti, akkor az már egy jel arra, hogy a palliatív ellátás esedékes lehet.

Az első lépés, hogy állapotfelmérést végzünk: egyáltalán kell vagy sem ilyen ellátás. Ezalatt azt is felmérjük, hogy az ellátásból mire van szükség és a beteg igényei szerint átrendezzük a kezelését: oda teszünk hangsúlyt, ahol szükséges, akár ki is veszünk gyógyszereket, hogy ne terheljük tovább az amúgy is legyengült szervezetét. Jellemző, hogy elég későn fordulnak hozzánk a betegek (noha ez egy picit javult az utóbbi években). Leginkább akkor fordulnak hozzánk, amikor a fájdalom, a hányinger, a fogyás jelentkezik, illetve a beteg látja magán, hogy mindenféle beavatkozás ellenére egyre rosszabbul van.

Sárosi ArthurSárosi Arthur


A rákos betegek közül nagyon sokan már átestek sebészeti beavatkozáson, kémiai és radioterápián. Próbáljuk a beteget felerősíteni, a tüneteit és elsősorban a fájdalmait enyhíteni. Segítünk értelmezni a helyzetét, azt, hogy mi történik vele (olyan mértékben, amennyire a beteg igényli ezt a beszélgetést, vagy információt). A beteggel, a betegről és a betegségéről beszélünk, hogy tudja, mi van vele és mi lesz holnap, mert így csökken a bizonytalanság érzése. Azáltal, hogy tudják, van kihez fordulni, valamennyire a halálfélelem és a család bizonytalansága is csökken. A beszélgetések sokszor a beteg töprengéseit és vívódásait kihangosítják, segítik abban, hogy saját maga által is kapja meg a választ a kérdéseire.

Említette, hogy csak nagyon későn szoktak önökhöz fordulni. Miért van ez?

- Ez szemléleti- vagy rendszerhiba, mert az orvosi egészségügyi ellátás gyógyulásközpontú, és nem betegközpontú. A gyógyulás és gyógyítás központúság a társadalom tükre. Az orvos sikert akar elérni, ez valamilyen szinten teljesen normális. Viszont ezért is olyan nehéz elfogadni, amikor ez az út járhatatlan. Nehéz elfogadni betegnek, családtagnak és orvosnak is, hogy egy olyan szervezethez fordulnak, ahol nem a gyógyítás áll a fókusz középpontjában. Azt gondolom, hogy ezért is jutnak el hozzánk ilyen későn a betegek. A másik, hogy akkor részesítjük a beteget ilyen ellátásban, ha világos, hogy áttétes az állapot, mert az már egy olyan helyzet, amikor a gyógyulásra való esély minimális. Áttétekkel is el lehet élni hónapokig, évekig. Az áttétet nem tartom utolsó stádiumnak, de gyógyíthatatlan stádiumnak igen. Együtt lehet élni a betegséggel, és mi azt próbáljuk elérni, hogy ez az időszak egyaránt elviselhető legyen a betegnek és a családtagoknak is.

Honnan ered a szemlélet, amely egyik ágának magyarországi úttörője a kolozsvári születésű pszichológus, tanatológus Polcz Alaine?

- Az Egyesült Királyságból, ők találták ki a hospice ellátást. Szakmai szempontból ők az etalon, nekünk is ők tartottak akkreditált képzést. Dame Cicely Mary Saunders különleges ember, az orvosi tanulmányai befejezése után elvégezte a szociális munkát is. Rájött arra, hogy a modern orvoslás már annyira elidegenedett az embertől, hogy sokszor úgymond mesterségesen tartja életben a betegeit, amikor az már megalázó, annak ellenére is, hogy a természetes folyamat a halál lenne. Általa elindult a hospice mozgalom, amiből aztán kinőtte magát a palliatív ellátás is. A legfejlettebb hospice és palliatív szolgáltatás ezért az Egyesült Királyságban található. Hálásak lehetünk egy skóciai partnerünknek, amely a költségvetésünk egy részét fedezi, másrészt kapunk adományokat betegektől, családjaiktól, különböző cégektől és az emberek adójuk 2%-val járulnak hozzá ahhoz, hogy éveken át fennmaradhatott a tevékenységünk.

A Diakónia Keresztyén Alapítvány csapata, tevékenységi körre és településekre lebontvaA Diakónia Keresztyén Alapítvány csapata, tevékenységi körre és településekre lebontva


A méltóságteljes halál gondolata a törvények által tiltott eutanázia fogalmához is kapcsolódik?

- A palliatív szemlélet semmilyen formában nem kötődik az eutanáziához. Mi az életet nem akarjuk megrövidíteni, de nem is akarjuk mesterségesen meghosszabbítani. Ami hozzánk kötődik, az az élet tiszteletben tartása. Jelen pillanatban a földi életet úgy ismerjük, hogy számunkra az élet a fogantatással kezdődik és valamikor a halállal befejeződik, örök élet nincs. Gépekkel meg lehet hosszabbítani a beteg élettartamát, de sokszor csak felületes kómában tartják, kitéve azoknak a körülményeknek, amikről ő már nem is tud. Ez az emberi technológiának és tudománynak a vívmánya, de egyfajta megerőszakolása is a természetes folyamatnak. Mi – és akik palliatív ellátással foglalkoznak -, azt szeretnénk, hogy a beteg emberhez méltóan éljen együtt a betegséggel, amikor eljön az ideje, méltósággal haljon meg, illetve a család se maradjon egy olyan teherrel, amitől aztán nem tudnak megszabadulni.

Mint mondta, a palliatív kezelés nem csak a betegeknek, hanem a családtagoknak is segít feldolgozni a halál gondolatát. Hogyan dolgoznak önök együtt a családtagokkal?

- A halál elfogadásának vannak tanulmányozott lépcsőfokai, amit Elisabeth Kübler-Ross leír: a lázadástól az elfogadásig. Ezen tulajdonképpen nem csak a beteg megy végig, hanem többé-kevésbé a családtagok is. Ezen nem mindenki megy végig, például azért, mert nem fordít rá elég figyelmet, vagy a személyiségi struktúrája olyan, hogy egyszerűen nem fér bele, hogy el tudjon ilyesmit fogadni. Az elfogadás többféle lehet, számomra a beletörődés nem ide tartozik. Az elfogadás megnyitja a lehetőséget a spirituális és emocionális fejlődésre, amikor nem csak önmagával foglalkozik a beteg, hanem az ő szociális és érzelmi beágyazódásával a világban és a családjával. A beletörődés sokszor depresszióval, az elfogadás gyakran megbékéléssel jár. Nagy ajándék számunkra is, amikor olyan embereket látunk, akik a betegségük ellenére is képesek adni.

Hogyan néz ki napjainkban a Diakóniához hasonló alapítványok és egyesületek helyzete? Említette, hogy a finanszírozás miatt nehézségekkel kell megküzdeniük. Mennyire támogatja önöket a román állam?

- Olyan rendszerben működünk, ahol nincs megoldva a finanszírozás, ami a Diakóniához hasonló karitatív szervezeteknek gondot okoz. A karitatív ellátást az egészségügyi biztosító csak részben finanszírozza, például hospice házak fenntartását biztosítja - ilyen egyébként Kolozsváron is működik. Sajnos, az otthoni palliatív betegellátást nem finanszírozzák, és enélkül a kiszámítható, biztos finanszírozás nélkül nehéz működni, a munkát ingyenesen végezni.



Mi az embert megpróbáljuk holisztikusan szemlélni (fizikailag, emocionálisan és spirituálisan), ehhez pedig csapatmunka kell, nem elég az egészségügyi képzés. A szociális ügyekkel foglalkozó minisztérium a szociális munkások tevékenységét illetve a nővéri munka egy részét fedezi, de az egészségügyi és a pszichológiai munkakör nem kap állami támogatást. Ennek ellenére több helyen küszködik a Diakóniához hasonló szervezet azzal, hogy otthoni palliatív ellátást végezzen, viszont a finanszírozás nem támogatja ennek a fajta munkának az egész országra történő kiterjesztését. Jellemzően a vidéki betegek maradnak ki ebből az ellátásból, amely többnyire a nagyobb városokban érhető el.

Ön hogyan látja, kiveszőben van a gyászkultúránk? Elmondható az, hogy egyre inkább tabuvá válik a gyász?

- Nincs egyértelmű válasz, mert óriási különbség van nagyváros és vidék között. Vidéken még vannak nyomai a szakralitásnak, vagy a szokásoknak, és bizonyos szinten a szokások a gyászkultúrát is befolyásolják. Nagyvárosban sok minden kiveszőben van, ami az emberi kapcsolatokat, vagy a spiritualitást, a hagyományt élteti. Ezen kívül, ha a szokások ki is vesznek, az egyéni gyászfolyamat és gyászmunka, az minden veszteségnél jelen van (vagy jelen kellene, hogy legyen). Amennyiben ez nem történik meg, akár meg is betegítheti azokat a személyeket, akikben nem megy végbe a gyászmunka. Emberfüggő, hogy mennyire figyelünk oda a gyász folyamatára, mennyire hagyjuk, hogy végbemenjen az elbúcsúzás, az elválás, amelyet a végén felválthat a megbékélés.

Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!

ÉletmódRSS