2018. május 28. hétfőEmil, Csanád
13°Kolozsvár >> Más város
kolozsvári események >> Más város

„A mai fiatalok számára már természetes, hogy van másság, hogy sokfélék vagyunk”

Gyöngyi Annamária kérdezett: Gyöngyi Annamária 2018. május 02. 14:22, utolsó frissítés: 15:07

Melyek lehetnek az autizmus spektrum zavar első jelei egy szülő számára és mi vár a gyermekre a hazai ellátórendszerben? Ilyés Irénnel, a Kozmutza Flóra Hallássérültek Speciális Iskolája iskolapszichológusával beszélgettünk a jelenlegi romániai helyzetről.


Mennyire kiemelten fontos az autizmus esetében a korai felismerés? Melyek lehetnek az első jelek, és kik segíthetik abban a szülőket, hogy időben felismerjék ezeket?

- Bármilyen hasonló zavar esetében nagyon fontos a korai felismerés. Az autizmus spektrum zavar esetében, amely egy nagyon sok területet átható fejlődési zavar, azt is tudnunk kell, hogy minden egyes gyermek esetében másképp nyilvánul meg. Sok terület lehet érintett és mindegyik különböző mértékben, és így ennek függvényében mások a tünetek is.

Az autizmus diagnózis felállításához a mentális rendellenességek nemzetközi diagnosztikai és statisztikai kézikönyvében (DSM) szerepel egy pontos kritériumrendszer. Egy komplex vizsgálat során ezeknek a jegyeknek, tüneteknek a meglétét, illetve súlyossági fokát mérik fel - ezek alapján döntik el, hogy egy gyermek érintett-e az autizmusban. Mivel egyes jelek a viselkedéshez vagy a nyelvhez kötöttek, ezek nyilván nincs ahogy nagyon korai gyerekkorban megjelenjenek, hiszen egy pl. csecsemő nem beszél, nem várunk el tőle különösebb társas érintkezést. Emiatt a szülőben a gyanú, a felismerés rendszerint nem annyira korai, mint más zavarok esetében. De már hozzánk is érkeznek olyan gyerekek, akiket 2 éves kor körül diagnosztizáltak. A nagy területek közül a nyelv és kommunikáció, a gondolkodás, a rugalmas viselkedésszervezés, a társas interakció a leginkább ezek érintettek.

Melyek lehetnek azok a jelek, amelyek egy laikus szülő számára is gyanút kelthetnek már akár ebben a nagyon fiatal korban?


- Az első, ami feltűnik a szülőnek, hogy a pici másképpen viselkedik, mint a többi gyerek: mintha nem reagálna úgy, vannak különböző furcsaságai, nem indul meg a beszéd... Ami az első interjúk, az anamnézis során rendszerint kiderül, hogy mintha a gyerek egy ideig egyféleképpen viselkedett volna, mintha elkezdett volna beszélni, már mondott szavakat, de utána ez leáll. Hirtelen megváltozik a viselkedése. Vagy nem igazán van jelen, nem figyel a szülőkre, nagyon jól elvan magában, szereti a repetitív dolgokat, érdekesen játszik játékokkal, pl. sorba rendezget játékokat.

Mivel az autizmus zavar nagyon gyakran jár együtt különböző szenzoros, érzékszervi érzékenységekkel, előfordulhat, hogy bizonyos helyekre nem tudják elvinni a gyereket, a tömegben kiborul, erősen sír, ha beindítanak valami zajos gépet, vagy bizonyos hangoktól nagyon megijed, visít, befogja a fülét, idegen személyekre vagy akár a nagycsalád tagjaira is furcsán reagál - általában véve nehezen viseli a változást.

Romániában ezt a diagnózist megadni törvényes joga a pszichiáter szakorvosnak van. De a tünetek alapján nem mindig merül fel egyből a gyanúja, hogy ilyen súlyos fejlődési zavar állhat fenn: ezek a gyerekek nagyon szépen fejlődhetnek, semmi külső jele nincs a meglétének. És ebben az életkorban még nagyon jellemző, hogy a gyerekek eltérő ütemben fejlődnek - a családi orvos gyakran megnyugtathatja az aggódó szülőt, hogy ezek az eltérések normálisnak számítanak.

Viszont tény, hogy sajnos az autizmus esetében bizonyos járulékos zavarok, akár a figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarról (ADHD), akár más fejlődési zavarorról van szó, gyakrabban együtt járnak, mint a normál populációban. És ha ez is fennáll, akkor az a tüneteket még látványosabbá teheti. Ezek azok az esetek, amikor a szülők hamarabb eljutnak a szakemberhez, mert ilyenkor már a napi rutint is jelentősen megnehezítheti a gyermek viselkedése.

Speciális tanterem az autizmus spektrum zavarral élők számáraSpeciális tanterem az autizmus spektrum zavarral élők számára


Az autizmus esetében gondolom nagyon fontos a korai felismerés mellett a korai fejlesztés megkezdése is.

- Amennyiben a szülők szerencsés esetben elég korán kapnak diagnózist, akkor ez nyilván abban is segít, hogy korábban eljutnak a fejlesztő szakemberhez. Hiszen nem egy olyan állapotról beszélünk, amelyet mondjuk gyógyszeres kezeléssel meg lehetne oldani. Habár időnként vannak, akik különböző szenzációs cikkeket jelentetnek meg arról, hogy az autizmus gyógyítható, hogy különböző diétákkal javítható – de ezek a feltételezések egyelőre tudományosan nem igazoltak.

Nyilván nagyon fontos, hogy a gyermek minél korábban eljusson a szakemberhez, aki valamilyen típusú beavatkozással hozzásegíti őt ahhoz, hogy ezeken a területeken minél inkább megoldódjanak a felmerülő problémák: beinduljon a kommunikáció, a beszéd, beinduljon a rugalmas viselkedésszervezés, vagyis hogy elfogadjon új dolgokat, elkezdjen érintkezni a külvilággal. Az autizmus spektrum zavar terápia vagy fejlesztés ezeknek a gyermekeknek az esetében arra vonatkozik, hogy egyéni szinten a meglévő problémákon próbálnak változtatni, javítani.

Nagyon sok módszerről lehet hallani, de kihangsúlyoznám, hogy csak a tudományosan Evidence Based Therapy-ként (EBT) emlegetett módszerek azok, amelyeknek a hatékonysága igazolt és a gyermek állapotában nagyon sok javulást hozhatnak. Egyes sajátságok kimaradhatnak, megszűnhetnek idővel, de gyógyításról nem beszélhetünk. Azt, hogy milyen típusú fejlesztő tevékenységet ajánlunk egy-egy gyereknél, az függ az életkortól, hogy van-e más járulékos tünetegyüttes is, és hogy konkrétan nála milyen területek érintettek. Minden esetben egy egyénre szabott terápiás megoldást ajánlunk a szülőknek.

Gyermekorvos, pszichológus, gyógypedagógus, szükség esetén kinetoterapeuta, audiológus csapattal fogadjuk a gyerekeket, és több találkozás után meg tudjuk mondani, hogy valóban fenn állhat-e az autizmus gyanúja. Amennyiben indokoltnak tartjuk a további vizsgálatot, azt is elmondjuk, hogy akár az országban, akár Magyarországon, milyen lehetőségük van a diagnózisra és segítünk abban, hogy aztán később a gyerek ellátásba kerüljön

Kiemelném itt, hogy a beszéd hiánya bár tipikus tünet lehet, de az elmaradt beszédfejlődés mögött nagyon sokféle ok állhat. Vizsgálat esetén első körben mi is az orvosi hátteret próbáljuk meg kiszűrni, amelyek közül nyilván az első a hallássérülés lenne - vagyis még mindig az, holott Romániában már évek óta kimondja a törvény, hogy az újszülöttek hallásvizsgálatát már a szülészeteken el kellene végezni. Sajnos az a tapasztalatunk, hogy bizonyos megyékben még 2 évvel ezelőtt sem működött ez rendesen. Ezért tavaly ismét próbáltak ezen a szabályozáson tovább szigorítani.

Mi a helyzet az Asperger-szindróma esetében? Mennyire nehéz ebben az esetben a felismerés?

- Ők azok, akik gyakran diagnózis nélkül maradnak, vagy csak később ismerik fel az állapotot. Az Asperger-szindróma tüneteit pedig már 1944-ben megfigyelte és leírta Hans Asperger osztrák pszichiáter, de csak később, a '80-esek évektől került be a köztudatba. 1994-től került be hivatalosan is az akkori DSM-be: ekkor még elkülönítve az autizmustól. 2013-ban megváltoztatták és egységesítettek a leírásokat, és ebben már csak egyetlen diagnózis létezik: az autizmus spektrum zavar, amelynek egy formájaként van említve az Asperger-szindróma is. De a WHO pl. a saját diagnosztikai kézikönyvében még mindig külön szindrómaként említi.

A lényeges különbség, hogy az Asperger esetében a nyelvfejlődés teljesen normális, és az értelmi képességek sem érintettek: jó vagy nagyon gyakran átlag feletti az intelligenciájuk. Emiatt nem is könnyen felismerhető, egyes felmérések szerint az Asperger-szindrómások esetek talán 30-40%-a nincs diagnosztizálva. Csak jóval később, felnőttkorban veszik esetleg észre.

Statisztikai adatok szerint világszinten növekvőben van az autizmussal diagnosztizált gyerekek száma. Ezt részben azzal magyarázzák, hogy jobbak lettek a diagnosztikai eljárások, ezért több esetben állapítják meg, mint korábban. Milyen más okai lehetnek ennek?

- Egyre gyakrabban hallunk róla, hogy jelentősen megnőtt az autista gyerekek száma. A legutóbbi európai szakmai konferencián az hangzott el, hogy kb. 166 az 1-hez az előfordulási gyakorisága a gyerekek körében. Természetesen azt is figyelembe kell venni, hogy az, hogy tudományosan letisztult, hogy hogyan írjuk le ezt a fejlődési zavart, mi tartozik ide, könnyebbé tette a felismerést, az eszközök, a diagnózis is egyre pontosabbá vált. Azelőtt sok, valójában autista személy más, hibás diagnózissal lehetett nyilvántartva.

Hogy az előfordulás gyakoriságának növekedése mennyiben tulajdonítható ennek vagy éppen a megváltozott életkörülményeinknek, nem lehet pontosan tudni. Az autizmussal kapcsolatos kutatások nagyon összetettek még, világszinten zajló molekuláris és neurobiológiai kutatásokról van szó. Amit most egyöntetűen elismer a szakma, hogy van genetikai alapja, hogy egy poligénes öröklődési menetről van szó, ami az agyi folyamatok különböző típusú másságát okozhatja. Emellett összefüggésbe hozzák különböző külső környezeti tényezőkkel, amelyek akár már a terhesség ideje alatt is hathatnak a magzatra. Egyébként a zavar gyakoribb a fiúk körében, lányok esetében nehezebb is észrevenni, mert jobban kompenzálnak, jobban tudják ezeket a tüneteket takarni.

Önök itt Kolozsváron is észlelik ezt a növekvő tendenciát? Évről évre egyre több gyerek érkezik az intézményhez?

- Hozzánk is egyre több gyerek kerül ezzel a diagnózissal, vagy hasonló zavarral, és az igény sajnos még nagyobb, mint ahányat tudunk segíteni vagy fogadni.

Ön szerint mennyiben felkészült a hazai rendszer ennek a korai fejlesztési feladatnak az ellátására?

- A tapasztalatom azt mutatja, ha olyan szakemberhez jut el a gyermek, mert pl. egy kis városban él, akinek még nincs jártassága ezen a területen, csak a DSM alapján elég nehezen diagnosztizálható az állapot. De akár egy jól felkészült pszichiáter, aki nem dolgozott, nem találkozott ilyen gyermekekkel, gyakran nincs honnan tudja konkrétan, hogy hogyan néz ki ez az állapot, hiszen minden gyermeknél más. Hozzátenném még, hogy nálunk a gyerekpszichiáterek is, de általában a szakemberek minden területen nagyon leterheltek, nagyon sok páciens jut egy orvosra, nincs arra idő, hogy egy szakember napokon keresztül megfigyelje a viselkedést, sokszor nincsenek pontos mérőeszközeik, tesztjeik a kórházaknak, amelyekkel kvantifikálni kellene a jellemzőket, hogy egy pontos diagnózist kapjunk.

Vannak ugyanakkor egyesületek, akiknek nincs törvényes joga diagnózist adni, viszont erre specializálódtak, és segíthetik a szülőt azzal, hogy az elvégzett vizsgálatok eredményeit a pszichiáter rendelkezésére bocsátják. Kolozsvár egyébként sok városhoz viszonyítva elől jár ebben, mert itt a legtöbb idősebb pszichiáter már nagyon sok ilyen esetet kezelt vagy ismert fel, tapasztaltak ebben is. Nem beszélve arról, hogy nagyon sok egyesület, speciális tanintézmény is van.

A Kozmutza Flóra Hallássérültek Speciális Iskolájának kizöldült udvaraA Kozmutza Flóra Hallássérültek Speciális Iskolájának kizöldült udvara


Ezek szerint egyre több romániai család életét befolyásolja ez a zavar, illetve egyre többen kerülhetnek interakcióba ilyen személyekkel. Hogy látja, hogy azok az előítéletek, tévhitek, amelyek léteznek az autizmussal kapcsolatban, mennyire vannak még mindig jelen a romániai társadalomban?

- Ez egy nagyon érdekes dolog. Ha személyre lebontva nézzük az előítéletes gondolkodást, nyilván nagyon függ attól, hogy az illetőnek van-e személyes tapasztalata, van-e a nagycsaládban vagy baráti körben autizmussal élő gyermek. Ha azoknak az embereknek a csoportját vesszük, akiknek nincs közvetlen tapasztalata ilyen gyermekkel, nagyon függ attól, hogy hogyan szocializálódtak. Nyilván, hogy ma már egyre inkább bekerül az autizmus szó a köztudatba, nagyon sok mindent láthatnak, olvashatnak erről az átlagemberek is. Mi is próbálunk minél több olyan alkalmat keresni, akár egyetemi hallgatókat, akár középiskolásokat meghívni, hogy érzékenyítsünk a megfelelő hozzáállásra. Óvónők, tanítók, tanárok fele próbálunk érzékenyítést, felvilágosító munkát végezni. Nagyon fontos, hogy helyes tudása legyen az embereknek, mert akkor fognak félni valamitől, akkor fognak elszigetelődni, esetleg hibásan viselkedni, ha nincs megfelelő tudásuk az adott kérdésről.

Én azt látom, hogy azért van nyitottság az emberekben. De azt is látom, hogy a felnőtt generáció, vagy a mostani 40-50-es generáció még egy kicsit nehezebben kezeli ezt a fajta másságot, de azok a kisgyermekek, aki már egy elfogadóbb, nyitottabb társadalomban nőnek fel, és most szocializálódnak, egészen másképp kezelik. Számukra ez már természetes, hogy van másság, hogy sokfélék vagyunk és hogy mindenkinek ugyanúgy joga van az élt különböző területein részt venni. Én a mostani fiatal generációban egy nagyon jó tendenciát látok, ami Nyugaton már rég természetes - hiszen ők eleve ebben nőttek már fel, és tudják, hogyan kell egy ilyen személlyel viselkedni. Ez nálunk még csak most van kialakulóban.

Én is úgy látom, hogy nálunk mintha létezne egyfajta gát, hogy sokan nem tudják, hogyan kellene ezekkel az emberekkel szemben viselkedniük...

- Igen, a média részben segít, illetve akkor, amikor nem megfelelő forrásból származó információkat közöl, akkor részben lehet, hogy ront ezen. És nyilván fontos a saját tapasztalat. Kisvárosokban vagy vidéken látom még azt, hogy ezeket a helyzeteket nagyon nehézkesen kezelik, megbélyegzik a családot, vagy a család elszigetelődik egy idő után, nem könnyítik meg számukra, hogy részt vegyenek a közösségi életben, nem kezelik őket egyenlő tagként.

Az autizmus spektrumon belül nagyon sokféle speciális igény mutatkozhat, attól függően, ki mennyire érintett. Mennyiben tudja ez figyelembe venni a hazai oktatási és szociális rendszer? És ehhez kapcsolódóan: van esély egy magasan funkcionáló autista számára, hogy normál iskolába járjon?

- Létezik ez a talán nem annyira szép elnevezés, mint a magasan funkcionáló autista - de ez a hivatalos megnevezés. Azokat értjük ez alatt, akik kevésbé érintettek, illetve a különböző területeken nem annyira súlyosak a tünetek, nagyon jó értelmi képességekkel rendelkeznek, nagyon jól kompenzálnak a meglévő képességeikkel, az akadályaikat sikerül meghaladniuk. Nekik reális esélyük van arra, hogy integráltan tanulhassanak. Nyilván attól is függ, hogy olyan gyerekekről beszélünk, akik diagnosztizálva voltak vagy sem. Ha szakemberhez jár, ott már pontosan meg tudják mondani a szülőnek, hogy van-e reális esélye annak hogy az integráció segítse a gyerek fejlődését vagy sem, ajánlott-e ezt megpróbálni. Illetve akkor az intézmény is egy picit tudatosabban felkészülve fogadhatja az ilyen gyermekeket. Nem szeretném azt mondani, hogy egy iskola, akár a diagnózis tudatában, előítéletesen elutasíthatja a gyermeket, anélkül, hogy esélyt adjon neki, mert egy ideális világban reméljük, hogy ez nem így történik - és nem így történik nálunk sem manapság. Az autizmus diagnózis önmagában nem akadályozza meg, hogy egy gyermek normál iskolában is helyt álljon. Természetesen szüksége lesz tárgyi vagy személyi adaptációra, vagy akár specifikus módszertanra. De úgy volna jogos, hogy minden gyermek a képességeihez mérten megkapja ezt a lehetőséget.

Nyugaton bevett, hogy egy kísérő személy végigjárja az ilyen gyermekekkel az iskolát, árnyékpedagógusként ott van mellette és segíti. Mennyire van ennek realitása Romániában?

- A shadow-szerepkör, vagyis árnyékpedagógus nálunk nem létezik. Ha a gyermek hivatalos diagnózist kapott, ezzel együtt az állam lehetővé teszi számára, hogy egy kinevezett személy - legyen ez akár az egyik szülő vagy hozzátartozó, de akár egy külső személy is -, személyi asszisztensként munkakönyvet szerezhessen. Tehát az állam szerződést köt valakivel, aki munkakönyv és havi juttatás mellett azt a szerepet kell betöltse, hogy ezeket a gyerekeket kíséri, gondozza, szükség esetén segíthet akár az intézménynek, azáltal, hogy facilitátorként részt vesz a tanórán vagy a tevékenységeken. Ez a kötelezettségei között fel van sorolva.

A személyi asszisztens életkortól függetlenül jár, állapot- és diagnózis-függő, hogy kinek adják meg. A gyermekvédelemnél működő szakbizottságok döntenek arról, hogy a fogyatékossági típus és fok szerint hova sorolják be a gyereket, és ők adják ki ezeket az igazolványokat is, amelyek a gyerek jogosultságait is tartalmazzák: milyen iskolai intézményhez van joga, milyen ingyenes juttatásokat kaphat, milyen orvosi szolgáltatásosakat vehet igénybe. Ők döntenek a személyi asszisztensről is, amelyről, ha lemond a család, akkor anyagi támogatás formájában kapják meg ezt a juttatást, amelyről ők rendelkezhetnek az igények szerint.

Milyen besorolást kap az autizmus? Tudnak disztingválni ezen belül?

- Az autizmus spektrum zavar a legsúlyosabb besorolást kapja meg, és ebben az esetben jár a személyi asszisztens. Nehezen tesznek különbséget a különbözőképpen funkcionáló autisták között, de leginkább a diagnózis típusa, nem annyira a foka a jellemző, ami alapján járnak ezek a juttatások. Ennek van előnye és hátránya is. Felmerülhet az is, hogy esetleg egyesek jogtalanul részesülhetnek ezekben a juttatásokban. De elég komplex a vizsgálat, sokféle papírt kell beadni, ugyanakkor összetettebb módon kezelik a helyzetet: megnézik szociális, pszichológiai és orvosi szempontból is. Általában elmondható, hogy meglehetősen szigorúan veszik a diagnózisokat, mivel jelentős pénzbeli juttatásokról lehet szó. Ráadásul egy ilyen igazolás csak egy, vagy maximum két évig érvényes, a szülő kötelező módon felülvizsgálatra kell vigye a gyermekét, és így folyamatosan ellenőrzik a szakemberek. Amennyiben javul a gyermek állapota, nyilván ez megjelenik a papírokban is.

Nagyon fontos ez a fajta segítségnyújtás, mert ők azok a gyerekek, akiknek folyamatosan, napi szinten szükségük van a fejlesztésre. Nagyon sok időt, energiát és anyagi áldozatot követel, hogy a megfelelő ellátásban részesüljenek. Vannak szülők, akik nap mint nap ezzel foglalkoznak, viszik mindenhova a gyereküket, több órán át - és minden lehetőséget megpróbálnak. Ez egy teljes embert igényel, nem lehet munka mellett végezni. Ráadásul nagyon sokszor egy súlyosabb diagnózis a család felbomlásához is vezethet: nem mindig tudja elfogadni mindkét szülő ugyanúgy a tényt, és akkor ott maradnak kiszolgáltatottan, egyedül. Nagy szükség van a segítségre.

A speciális tanintézményekben az állam teljes ingyenes ellátást biztosított eddig is és mindenféle szolgáltatás, terápia ingyenesen hozzáférhető a gyerekek számára. Ezen idén változtat egy picit a törvény: eddig az intézmények finanszírozásában volt benne minden speciális eszköz beszerzése is, amire szüksége volt és a szakemberek szerezték be. Most már ez a szülőknek lesz a kötelessége, nekik fogja átutalni az állam a támogatást, és a szülő kell behozza majd az iskolába. Ha sikerül neki időben beszereznie... ez nem könnyíti meg sem a szülő, sem az iskola dolgát. De reméljük, hogy működni fog így is.

Hallottam több olyan családról, akik ezért költöztek át autista gyerekükkel Magyarországra vagy máshova külföldre, mert több esélyt láttak ott a fejlődésükre. Ön szerint mennyire van az itthoni rendszer lemaradva? És a forráshiányon kívül mi lehet ennek az oka?

- A hazai ellátórendszer nem lenne rossz, ha végre megszületne a korai fejlesztésre vonatkozó törvénykezés is. Ami valóban rossz, hogy kevés a szakember, sokkal többre lenne szükség. Nekünk vannak olyan osztályaink, ahol kifejezetten csak autizmus spektrum zavaros gyerekek tanulnak, és órán egy gyógypedagógus van bent. Ugyanez az osztály Nyugaton úgy néz ki, hogy bent van a gyógypedagógus és kb. a gyerekek számával megegyező számú pedagógiai asszisztens, vagy a legrosszabb esetben legalább még egy pedagógiai asszisztens. Ez nálunk hiányzik, mert az állások száma korlátozva van. Nyilván minél több szakember lenne, minél több terápia lenne elérhető az intézményekben, annál jobb lenne.

Azt is tudni kell, hogy a legtöbb szakember saját pénzéből, saját szabadidejében képzi magát. A törvény nem kötelezi a speciális tanügyben dolgozó gyógypedagógust, hogy az egyetemi alapképzettsége mellett szakosodott képzésekkel rendelkezzen - és nem is teszi ezt lehetővé számára. Ez a szakember saját lelkiismeretére és lehetőségeire van bízva – mert rendszerint nagyon drágák ezek a képzések és gyakran csak külföldön hozzáférhetőek. Ahogy az is az intézmények saját belátására van bízva, hogy olyan eszközöket szerezzen be, ami lehetővé teszi ezeknek a terápiáknak az elvégzését. Nekünk például pályázatokból sikerült a berendezést vagy a különböző eszközöket beszerezni. Ezt sem finanszírozza az állam, mert ezek a költségek nem feltétlenül tartoznak hozzá egy intézmény fenntartásához. Sajnos még nincs eléggé differenciálva a sajátos nevelési igény az oktatási rendszeren belül. A szakképesítést még csak nem is értékelik külön: a régiség mindenkinek egyformán számít, és a tanári fokozatok megszerzéséhez sem tartozik ez hozzá – tehát még azt sem mondhatjuk, hogyha valaki időt, energiát és pénzt áldoz a saját képzésére, akkor ez a fizetésében tükröződni fog.

Lizanka. Egy autista lány története a bezártságtól a teljes élet feléLizanka. Egy autista lány története a bezártságtól a teljes élet felé


Az Esőember című film az, amely sokaknak elsőre beugrik az autizmus szó hallatán. Tudna esetleg egy olyan aktuális könyvet vagy filmet ajánlani, amelynek segítségével azok, akik érdeklődnek a téma iránt, egy pontosabb és árnyaltabb képet kaphatnának?

- A köztudatban az Esőember van benne, pedig ez a film nem ábrázolja pontosan az autizmus képet. Sokan elmondták már, hogy nem a megfelelő módon mutatja be, és nem is arról szól - sok kritikát kapott ezért a szakemberektől. Vannak ismert filmek, amelyek viszonylag frissebbek, ahol talán nem is mondják ki, hogy az illető személy érintett autizmusban, de mégis nagyon szépen mutatja be ezeket az állapotokat. Az egyik ilyen a nemrég a nagyközönség számára is ismertté vált a Testről és lélekről c. magyar film. De van egy belga alkotás is, amit én például nagyon szeretek és ami egy valós történetet dolgoz fel: a Ben X. Könyv alapján készült, nagyon szép film, amely azt meséli el, ahogy egy ilyen magasan funkcionáló, integrált autista fiút gyakorlatilag addig zaklatnak a kortársai, amíg öngyilkos nem lesz. Ezek a filmek nagyon szépen mutatják be, hogy milyen jellegzetes módon gondolkodnak ők a világról, hol vannak akadályok, hogyan jelenik meg ez a viselkedésükben, mi okozza a nehézségeket, és hogy sajnos hogyan fordulhat ez át akár drámába – vagy éppen happy end-be.

Könyvek terén egy jó újdonság Oravecz Lizanka és Orosz Ildikó könyve, a címe: Lizanka. Egy autista lány története a bezártságtól a teljes élet felé. Ez egy Asperger-szindrómás lány története, akit gyerekkorában félrediagnosztizáltak. Arról szól, hogy milyen nehézségek árán ment végig az integrált tanügyi rendszeren és később hogyan sikerült mégis teljes életet élnie.

Mindenképp azt tanácsolom, hogyha valaki kíváncsi az autizmusra, meg szeretné jobban ismerni, akkor vegye a fáradtságot, hogy az interneten egy komoly szakmai szervezet oldalát keresi fel, és ott biztosan megbízható ismertető anyagokat ajánlanak majd a számára. Sok olyan könyv van, amit autizmussal diagnosztizált szerzők írtak, pl. az egyik ilyen ismert név Donna Williams, akinek a könyveit már magyar nyelvre is lefordították. Természetesen, aki diagnózisban érintett, a saját maga vagy a gyermeke kapcsán, annak azt tanácsolom, hogy mindenképp forduljon szakemberhez.



Örülök, hogy szóba hozta a Testről és lélekről c. filmet, hiszen nagyon nagy figyelmet kapott az elmúlt időszakban. De hallhatóak voltak olyan kritikák is, hogy nem mutatja be hitelesen a női főszereplő Aspergeres figuráját...

- Nem mondódik ki a filmben, nem jelenik meg konkrétan, hogy ez a fiatal orvosnő miért más. Az ő világlátást, gondolkodását, sajátos belső világát hozza be ez a film és a környezettel való sajátos kapcsolatteremtési módját. Tehát nem hivatott arra és nem is vállalt fel olyasmit ez az alkotás, hogy bemutatná az autizmus spektrum zavarban vagy akár Aspergerben érintett személyek életét. Ilyen értelemben nem jogos ez a kritika. Másrészt pedig ismét kihangsúlyoznám, hogy mindenkinél nagyon sajátos módon nyilvánul meg ez a fajta másság. Az, hogy láttunk eddig 100 személyt, akik egyféleképpen viselkedtek és ő egészen másmilyen volt, az nem jelenti azt, hogy nem volt reálisan ábrázolva.



Nyitóképen: Ilyés Irén

Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!

ÉletmódRSS